Vieni gyvenimo kokybę „matuoja“ namų dydžiu ir prabangiais blizgučiais, Oksana - savo pačios žingsniais, kurių kasmet vis mažiau...

Vilnietė Oksana atveria savo buto duris ir pasitinka mus miela šypsena. Kol ruošia kavą ir pjausto pyragą, daug kalba ir juokiasi. Ji nenori nei užuojautos, nei pagalbos ten, kur pati gali apsisukti. 26–erių moteris gyvena su močiute ir trejų dukryte Karina. Į akis krinta tvarkingai į uždaras dėžes sudėti mažylės žaislai. „Namuose viskas sutvarkyta taip, kad būtų patogu, kad viską ranka galėčiau pasiekti, – sako moteris. – Karina žino, kad pažaidusiai žaisliuko negalima numesti ant grindų, o reikia įdėti į dėžę. Pasimokėme iš karčios patirties, nes kartą netyčia užmyniau ant žaisliuko, parklupau ir lūžo koja“.

Nerimo pradžia
„Mama pasakojo, kad pirmus ligos požymius pastebėjo, kai man buvo dveji metukai. Jau mokėjau vaikščioti, bėgiojau su kitais vaikais, bet vis dažniau parpuldavau lygioje vietoje. Atrodo, bėgu kaip visi, bet imu ir pargriūnu. Sunerimusi mama pradėjo mane vedžioti pas gydytojus. Daugelis jų sakė: „Neieškokite ligos, kur jos nėra. Išaugs.“ Aš ne tik dažnai pargriūdavau, man buvo sunku lipti laiptais, greitai bėgti. Rimčiau tirti pradėjo, kai man buvo gal dešimt metų, o ligą, kuri vadinasi Kugelbergo ir Velanderio raumenų atrofija, nustatė, kai buvau trylikos. Aš sergu pačia lengviausia šios ligos forma: kojų ir rankų raumenų atrofija. Gydytojai aiškino, kad paveldėjau pačius blogiausius abiejų tėvų genus. Gydymo nėra, išskyrus vitaminus, kurie stiprina organizmą“.

Draugystė ir pašaipos
„Netrukus mokykloje visi pastebėjo, kad vaikštau kitaip. Mano klasės draugai nesityčiodavo. Kai visi kur nors eidavome, manęs palaukdavo, prisitaikydavo prie manęs. Kandžių replikų išgirsdavau iš kitų klasių moksleivių. Nors ir labai stengiausi jų negirdėti, vis tiek užgaudavo širdį. Aišku, kad išgyvenau dėl savo eisenos, bet draugai neleido blogai jaustis, užstodavo, apgindavo. Mama manęs nelepino vien dėl to, kad esu neįgali. Gal tik šiek tiek švelniau nei su seserimi elgėsi. Bet bardavo vienodai“.

Nėštumas, sukėlęs džiaugsmą
„Kad laukiuosi, pirmoji ėmė įtarti mama. Sakė: „Miegi ir miegi, pasidaryk testą.“ Pati man jį ir atnešė. Pamačiusi vos vos paraudusią antrą juostelę, nuvažiavau į polikliniką paklausti gydytojos, laukiuosi aš ar ne. Kai ši patvirtino, matyt, labai plačiai šypsojausi, nes net neklausė, gimdysiu ar ne. Žinojau, kad turiu nueiti pas savo gydytoją, išsiklausinėti, kaip man, sergančiajai tokia liga, geriau gimdyti: natūraliai ar atlikus cezario pjūvį. Mano gydytojo nebuvo, o jį pavaduojantis, nors ir nepasakė tiesiai šviesiai „negimdyk“, bet prigąsdino, kad po gimdymo iškart atsisėsiu į vežimėlį. Verkdama grįžau namo. Apie abortą net kalbos negalėjo būti, bet namuose mane ištiko isterija. Bijojau vežimėlio. Man buvo tik 23–eji... Kankinausi, kol grįžo mano gydytojas. Ramiai pasvarstė ir pasakė, kad ir sunkiomis ligomis sergančios moterys gimdo“.

Tarp keturių sienų
„Nėštumas ir gimdymas gali paspartinti ligą. Sunku nešioti papildomą svorį, greičiau pavargsta raumenys. Man buvo prisakyta būti namuose ir labai save saugoti, nepervargti. Beveik visą žiemą iš namų nosies nekišau. Laikas slinko lėtai... Gimdžiau taikant cezario pjūvį, visą narkozę. Pirma, ką padariau atsigavusi, tai įsitikinau, kad mažylei viskas gerai. Paskui bandžiau įsitikinti, ar jaučiu ir galiu judinti kojas. Buvo sunkiau atsikelti, sunkiau kelti neklusnias kojas, bet aš visada buvau optimistiškai nusiteikusi ir galbūt kaip tik dėl to iki šiol vaikštau. Kai Karinai suėjo trys mėnesiai, abi nuvykome pas genetikus. Nežmoniškai bijojau jų išvadų, bet, džiaugsmui, sužinojau, kad mažylė visiškai sveika! Tuo metu daugiau niekas ir nerūpėjo. Kai dar po kurio laiko apsilankėme pas neurologą, pasižiūrėjęs į mane garsiai nusistebėjo: „Gimdei – ir vis dar vaikštai?“ Žinau, kad kada nors su likimu susidursiu akis į akį ir teks sėstis į vežimėlį. Svarbu, kad dar ne šiandien. Pamažu dingsta vežimėlio baimė. Kai lankiau vairavimo kursus kartu su kitais neįgaliaisiais, sutikau daug šaunių žmonių, kurie nevaikšto, bet jų gyvenimas dėl to nesugriuvo“.

Jausmas būti žmogumi
„Automobilis man suteikia laisvę. Nereikia keliskart eiti į parduotuvę ir nešti namo po kelis maisto produktus. Galiu pati nuvežti dukterį į darželį, į darbą nuvažiuoti. Dabar esu be galo laiminga, nes turiu ne tik mylimą dukrytę, bet ir mėgstamą darbą. Šį gauti buvo nepaprastai sunku. Siunčiau begales CV, darbdaviai mane pakviesdavo, bet pamatę, kaip vaikštau, nepriimdavo. Blogiausia, kad neleisdavo net įtikinti, kad gerai dirbu. Juk aš tik greitai vaikščioti negaliu, bet daug ką moku. Įsidarbinau pašte ir prasidėjo naujas gyvenimo ritmas. Man, namie užsisėdėjusiai, tai labai patinka. Jaučiuosi kaip žmogus“.

Baimės
„Gyvenime man daug kas padeda: mama, sesuo, draugai, kaimynai, Karinos tėtis. (Atleiskit, bet daugiau apie jį nieko nepasakosiu. Žinojau, kad dukterį auginsiu pati, todėl jam priekaištų neturiu.)Mano butas kūrenamas malkomis, antraip neįstengčiau jo išlaikyti. Gal dabar, kai dirbu, būtų kitaip, betgi darbą turėsiu ne visą laiką. Šiandien dirbti galiu, rytoj gal negalėsiu. Didžiausias mano džiaugsmas – mažoji Karina. Be galo judrus vaikas. Ji nepratusi būti ant rankų, nes niekada negalėjau jos nešioti. Tik iš lovelės išimdavau. Vienintelis džiaugsmas vaikui pabūti arti mamos – pasėdėti ant kelių. Kartais dar paprašo, kad pakelčiau, kai pamato, kaip mamos kitus vaikus nešioja. Bet negaliu to padaryti. Labai bijau dėl jos. Ypač anksčiau, kai buvo šiek tiek mažesnė. Bijojau, kad neatitrūktų nuo manęs, neišbėgtų į gatvę. Kai žinai, kad negalėsi pasivyti ir pagauti, vien nuo minties, kas gali atsitikti, šaltas prakaitas išpila“.

Netolerancija
„Dabar padėtis šiek tiek geresnė, pavyzdžiui, šaligatviai prie pėsčiųjų perėjų jau nuožulnūs – taip neįgaliesiems lengviau nuvažiuoti. Bet kiek aš vargdavau su autobusais, kol dar neturėjau automobilio! Iš namų išeidavau dviem valandomis anksčiau, nes be galo ilgai tekdavo laukti autobuso, kuris sustodavo arti šaligatvio. Labai dažnai sustoja per toli, aš negaliu žengti tokio plataus žingsnio ir įlipti. Būdavo, akimis pamatuoju atstumą ir laukiu kito. Porą kartų net nugriuvau tiesiai po autobuso ratais. Žmonės bijo negalios. Tuo įsitikinau ne kartą, kai sėdėdavau kavinėje, o prie manęs prisėsdavo koks nors vaikinas, kalbėdavosi, paprašydavo telefono numerio... Užrašydavau, bet vos tik atsistodavau ir žengdavau pirmuosius žingsnius, matydavau su nuostaba žvelgiantį į mano eiseną. Žinodavau, kad nepaskambins. Ir nepaskambindavo. Nė vienas. Nieko, gal dar ir man kada nors nusišypsos laimė“.