Smulkutė jauna moteris užsukusi į redakciją netikėtai atvėrė širdį – papasakojo apie keistą savo aštuonerių metų dukters ligą. Ant visų mergaitės ilgųjų kaulų auga augliai, kuriuos būtina operuoti. Bet jie ir vėl atauga. Ilona taip pat turi sveikatos bėdų. Pasiryždama gimdyti ji labai rizikavo.

Sapnuoju mergaitę, tokią mažutę, mielą, gerą... Medikai man sako: „Darykis abortą.“ Sapnų mergaitė prašo: „Mamyte, tu tik leisk man gyventi ir aš būsiu gera gera....“ Gydytojai suka akis į šalį: „Nėra kitos išeities, tik abortas.“ Bijau užsimerkti, bet miegas palaužia. Matau mergaitę, ji tiesia rankas į mane ir pamažu tolsta: „Nebėk nuo manęs, neišeik.“ „Nedarysiu aborto“, – pasakiau virpančiu balsu, pati nežinodama, kokį nuosprendį šiais žodžiais pasirašau.

Gimdysiu!

Buvo praėję mažiau nei metai po sudėtingos klubo operacijos, per kurią chirurgai pašalino kūdikio galvutės dydžio auglį. Laimei, nepiktybinį. Po tokios klubų operacijos pavojinga iškart pastoti ir gimdyti. Medikai baiminosi dėl mano ir kūdikio gyvybės. Sakė, kūdikis gali gimti neįgalus, neišsivystęs (man taikė spindulinę terapiją, kai nežinojau, kad laukiuosi), galiu mirti. Bet sapnavau mergaitę kone kiekvieną naktį. Galbūt tai buvo jausmai, bet negalėjau daryti aborto. Mano tyrimai buvo labai blogi, pats organizmas „atmetinėjo“ nėštumą, reikėjo visą laiką gulėti. Vilniuje manęs nepriėmė gydytojai, visi rašydavo siuntimą išvalyti, todėl konsultuotis važiavau į savo gimtinę – Rokiškį. Visas nėštumas buvo komplikuotas – kelias savaites pagulėdavau Rokiškio ligoninėje, tada gaudavau siuntimą į Vilniaus Antakalnio klinikas. Iš jų išėjusi vėl važiuodavau į Rokiškį. Ir vėl viskas iš pradžių – iš vienos ligoninės į kitą.
Buvau nesusituokusi, bet turėjau gyvenimo draugą. Jis paliko mane, kai buvau penktą mėnesį nėščia. Aš išvažiavau į ligoninę, o jis – į Ispaniją. Ir tegul, jeigu jam taip gerai. Išsigando mano sveikatos būklės (manęs dar laukė ne viena kaulų atskyrimo operacija, nes buvo suaugę), bijojo turėti neįgalų vaiką. Paskui, kai jau gimė mergytė, paskambinau ir pasakiau, kad sveika, nėra ko baimintis. Jis atsakė: „Man bus lengviau, jei manysiu, kad tai ne mano vaikas.“ Ir tegul. Jo tėvai? Taip pat nenori matyti savo vaikaitės. Svarsčiau, teistis alimentus ar ne, bet pagalvojau, kad užauginsiu pati, be jo pagalbos, kad kada nors, kai mergaitė užaugs, nepareikalautų iš jos pinigų.

10 balų ir šokas po trejų metų

Augustė gimė sveika, nors medikų prognozės buvo nekokios. Tik gimusi gavo 10 balų pagal Apgar skalę. Buvau be galo laiminga. Tiek iškentėjusi turiu sveiką vaiką! Niekis atrodė ir tos kaulų atskyrimo operacijos, kurios manęs laukė, nesvarbu ir tai, kad mergaitės tėtis išnešė kudašių. Aš turėjau savo angelą – sveiką, mažutę, be galo mylimą.
Mergytei buvo maždaug metukai, kai mano jaunesni broliai (tuo metu vienam buvo 13-a, kitam – 14 metų) pradėjo skųstis kojų skausmais. Mama nuvežė į Rokiškį. Ten gydytojas pasakė, kad berniukui „genda“ kaulai. Nusiuntė į Vilnių išsitirti. Mano brolis buvo pirmas Santariškių klinikų pacientas, kuriam nustatyta reta genetinė liga, kai ant kaulų auga augliai. Netrukus ir kitas brolis tapo nuolatiniu šios ligoninės pacientu. Maždaug tuo pat metu, kai paaiškėjo, kad ir antras brolis serga šia reta liga, mano Augustė, be galo judrus vaikas, viešėdama pas savo močiutę, nukrito nuo palangės. Mamai kilo įtarimų, kad susilaužė ranką, todėl naktį nuvežė į Panevėžio ligoninę. Ten sugipsavo rankytę, bet pasakė, kad lūžio nėra. Sukirbėjo mintis, kad dukterį galbūt reikia vežti į Santariškes ir parodyti brolių gydytojai. Nuvežusi sužinojau, kad rentgeno nuotraukoje matyti, kad rankutė lūžusi, bet ne per alkūnę ar riešą, kaip nutinka dažniausiai. Lūžęs ir vėl sugijęs dilbis... Gydytoja panoro Augustę geriau ištirti, nes kauliukai kėlė įtarimų.

Augliukai

Mano vaikui buvo 3,5 m., kai sužinojau, kad ir ji paveldėjo brolių ligą. Iki tol ji net peršalimo ligomis nebuvo sirgusi. Šiek tiek vėliau ligą jau būčiau ir pati pastebėjusi, nes netrukus augliukai ėmė augti ant visų ilgųjų kaulų. Iš pradžių ištiko šokas, užpuolė depresija. Juk dukrytę nešiodama rizikavau jos ir savo sveikata bei gyvybe, gimė sveikut sveikutėlė, bet likimas lėmė, kad susirgo liga tokia liga, kurią nėra labai aišku, kaip gydyti. Likimo ironija. Pirmas savaites nenorėjau nieko matyti, bendrauti. Tik apsikabindavau vaiką ir ašaros tekėdavo. Atrodė, laikysiu ją ir niekada nepaleisiu...
Kai pasakiau darbe apie vaiko ligą, direktorė apkaltino, esą tyčia „invalidą“ pagimdžiau ir dabar „išnaudoju“ valstybę nuolat imdama nedarbingumo lapelius. Bijodavau eiti į darbą, ji šaukdavo ant manęs tarsi būčiau nusikaltėlė. Mečiau tą darbą, susiradau kitą.

Operacijos

Nuo šios ligos nėra vaistų. Vienintelė išeitis – operacija. Ne viena – daugybė operacijų, nes augliai auga vis naujose vietose, atauga ką tik išpjauti. Augustei pirmoji operacija buvo atlikta sukakus ketveriems metukams. Operavo rankytę. Broliams chirurgai vienu metu šalindavo auglius nuo kojų ir rankų, o Augustė buvo per maža tokioms sudėtingoms operacijoms. Sunkiausia, kad augliai atauga ir žinai, jog teks iš naujo operuoti. Dabar laukia jau ketvirtoji – keliuko operacija. Jis jau buvo operuotas, bet ataugo dideli augliai. Jei vaikas nepaauga –ir augliai neauga, bet jeigu mergaitė staiga ūgteli į viršų, „ūgteli“ ir augliai.
Po vienos operacijos gumbai augo tiesiog mano akyse. Augliukus išpjauti būtina, nes užspaudžia nervus ir vaikas gali nevaldyti galūnių.

Nesulaikoma

Augustė be galo judri, karstosi po medžius su berniukais, visą laiką bėga. Negaliu priprašyti, kad ramiai eitų. Buvo toks metas, kai ji bėgdavo ir parpuldavo susipynus kojoms. Kai nuvykome pas gydytoją, paaiškėjo, kad auglys taip užspaudė pėdos nervą, jog šis mirė. Sakė, kad neatsigaus, duktė nevaldys pėdos. Tuomet darė antrą operaciją. Man tiesiog žemė slydo iš po kojų, nes buvau tikra, kad Augustė nevaldys pėdutės. O dar ir nukraujavo taip smarkiai, kad ilgokai reanimacijoje gulėjo. Bet sanatorijoje atgaivino tą nervą, išmankštino ir dabar mergaitė vėl bėgioja. Na, teoriškai bėgioti jai negalima, bet pati gydytoja sakė, kad, matyt, judrumas vaiką gelbsti, nes išjudina visus augliukus.

„Ežiukai“

Kartais Augustei labai skauda kojytes. Aš pati jau išmokau jas masažuoti, ko gero, taip gerai, kad galėčiau tapti masažuotoja profesionale. Jei vieną vakarą neišmasažuoju visų augliukų, duktė prabunda naktį ir verkia, kad „ežiukai“ ją bado. Matyt, kamuoja aštrus veriantis skausmas. Kartą ant rankų parsinešiau ją iš mokyklos, nes paeiti negalėjo...
Po operacijos taip pat reikia daug priežiūros. Mergaitė būna sugipsuota, vėliau su langetėmis. Bet ji judri, kai leidžia atsistoti, bėga ir su gipso įkalintomis kojomis. Pamenu, kartą, kai dar lankė darželį, auklėtoja su siaubu pasakojo, kad nustėro pamačiusi Augustę su langetėmis belipančią į medį... Didžiausias stresas mergaitei ne operacijos, o tai, kad reikia gulėti. Dabar nenori kitos operacijos ir kuria planus, kaip pabėgti iš ligoninės.
Tęsinys - žurnale.