Nors šiandien informacijos apie autizmo spektro sutrikimą yra nemažai, tačiau visuomenė vis dar tiki mitais, kurie neturi jokio pagrindo. Eglė Kairelytė-Sauliūnienė, elgesio analitikė, VšĮ „Abos centras“ steigėja ir vadovė augindama autistišką dukrą Ugnę Ūlą, kuriai jau 14 metų, ne kartą yra susidūrusi su įvairiomis stigmomis, tačiau populiariausius mitus paneigia jos gyvenimiška patirtis.
1 mitas: autistiškas vaikas – tai būtinai genijus!
Eglės dukrai diagnozė buvo nustatyta kai mergaitei jau buvo 4 metukai. Iki tol tėvai buvo įsitikinę, kad augina genijų. Būdama vos dvejų metų Ugnė Ūla galėdavo atpažinti visų pasaulio valstybių vėliavas, nors niekas jos specialiai to nemokė. Ji taip pat galėdavo išvardinti įvairius dangaus kūnus, planetas, palydovus, nes jos kambaryje kabojo kosmoso žemėlapis.
Eglė pasakoja, kad džiaugsmą, jog augina genialią mergaitę, pakeitė nerimas, kai tėvai suvokė, jog mergaitės kalba nėra funkcionali: ji galėdavo vardinti išmoktus, išgirstus dalykus, bet suregzti elementarų sakinį: „Mama, sutepk man sumuštinį“, – jai buvo neįveikiama užduotis.
Vaiko raidos centre specialistai konstatavo įvairiapusį raidos sutrikimą: Ugnė Ūla yra autistiškas vaikas, bet „aukštai funkcionuojantis“, tai reiškia aukšto arba vidutinio intelekto, augdama prisitaikys, todėl nieko daryti nereikia, atvažiuoti po metų pasitikrinti, kaip pakito vaiko raida.
2 mitas: nieko daryti nereikia, išaugs!
Tuo metu žurnaliste dirbusiai Eglei toks patarimas „nieko nedaryti“ nepasirodė priimtinas. Ji ieškojo informacijos ir greitai suvokė, kad autizmas visą gyvenimą trunkantis sutrikimas, nesvarbu, ar „aukštai ar žemai funkcionuojantis“, todėl ji negali laukti rankas sudėjusi, privalo rasti būdų, kaip padėti savo dukrelei.
„Ir buvau teisi, nes autizmas turi regresus ir mums taip nutiko“, – prisimena pašnekovė. Tik didžiulių dukters pastangų ir darbo su ja dėka su mergaite dabar galima susikalbėti, ji supranta ir gali pasakyti, ko nori, nors ir turi didelių mokymosi sunkumų. Dirbdama su panašaus likimo vaikais savo įkurtame centre Eglė tėvams visada pataria pamiršti patarimą „Išaugs“ ir pradėti mokyti vaikus kuo jaunesniame amžiuje.
3 mitas: nieko daryti nereikia – vis tiek nieko gero iš jo nebus!
Tai dar vienas mitas, kurį būtina sugriauti, nes Eglė turi pavyzdžių, kaip tokie „nurašyti“ vaikai, padirbėjus su jais porą metų, nustebina tuos pačius nuosprendį parašiusius specialistus. Visiems autistiškiems vaikams būtina padėti prisitaikyti jiems nepritaikytame pasaulyje. Ir kuo anksčiau prasidės vaiko lavinimas, tuo geresnių rezultatų galima tikėtis. Moteris labai gerai pamena centre nuo 5 metų mokytą berniuką, kuris pirmuosius žodžius ištarė būdamas 10 metų: tada verkė visi, ir tėvai, ir centro darbuotojai.
4 mitas: autistiški vaikai yra asocialūs, jiems nereikia žmonių
Eglės dukra pradėjo lankyti darželį būdama 2 metų, kai apie diagnozę dar nebuvo jokių minčių. Gal todėl šeima ir nesusidūrė su labai dažnu įsivaizdavimu apie autizmą, kad šį sutrikimą turintys vaikai tik sėdi kampe, linguoja ir jokio kontakto su kitais vaikais jiems nereikia. Ugnė Ūla buvo bendraujanti mergaitė, jai visada reikėjo vaikų, kitų žmonių ir augant tai tik stiprėjo. Žinoma, prasidėjus paauglystei bendrauti su bendraamžiais tapo sunkiau, nes jaučiasi dideli skirtumai.
Pasak Eglės, tie vaikai, kurie būna atsiskyrę ir nebendrauja dažniausiai taip elgiasi tik todėl, kad nemoka prieiti prie kito vaiko ir pakviesti jį žaisti, jie nemoka komunikuoti. Todėl jie labai dažnai patiria atstūmimą, nes jų kiti vaikai tiesiog nesupranta. Todėl jiems būtina padėti susidraugauti su bendraamžiais.
5 mitas: autistiški vaikai neturi empatijos ir jų negalima liesti
Pašnekovės teigimu, empatija yra gebėjimas suprasti kito žmogaus poreikius ir prognozuoti jo veiksmus, o autistiškiems vaikams būdingas bendro dėmesio deficitas, todėl dažnai klaidingai galvojama, kad jie neturi jausmų. Eglė sako susidūrusi su tokiu požiūriu ir pati.
Ugnę Ūlą auklėtojos labai mėgo, nes ji buvo rami mergaitė, skaitydavo knygeles arba piešdavo savo specifinius piešinius. Tačiau, kai mergaitei jau buvo nustatyta diagnozė, kai ji sugrįžo į tą pačią grupę, tos pačios auklėtojos pradėjo į ją žiūrėti visiškai kitaip. „Prasidėjo skambučiai: Ugnė labai verkia, nežinome, ką daryti arba labai juokiasi irgi nežinome, ką daryti. Apkabinti, kaip ir bet kurį kitą vaiką. Kažkur prisiskaitė, kad autistiški vaikai neturi empatijos, jų negalima liesti, o tai juk būdinga toli gražu ne kiekvienam“, – pasakoja moteris.
6 mitas: autistiški vaikai negeba juokauti, nesupranta perkeltinės žodžių prasmės
Pašnekovė pripažįsta, kad išmokyti autistiškus vaikus juokauti yra labai sunku, nes jiems iš tiesų nelengva suprasti perkeltinius dalykus, kurie daugiau jaučiami nei suvokiami tiesiogiai. Tokiems vaikams visiškai netinka įprastos taisyklės, todėl šių gebėjimų ugdymui naudojama speciali metodika. Ir rezultatų įmanoma pasiekti. Ir tą liudija Eglės dukra, nuo kurios juokelių, kaip pasakoja pašnekovė, „lūžta visas centras“.
7 mitas: visi autistiški žmonės yra vienodi
Per savo darbinę praktiką specialistė įsitikino, kad vienodų vaikų nebūna. Vaikai negali būti vienodi: vienų jautresnė uoslė, kitų klausa, o treti pasižymi taktiliniu jautrumu. Todėl prieš 10 metų kuriant autistiškų vaikų tėvų asociaciją Eglei ir kilo mintis pasiūlyti pavadinimą „Lietaus vaikai“, nes lietaus lašai yra tokie pat skirtingi, kaip ir jų bendruomenės vaikai.
8 mitas: autistiškų vaikų tėvai: „Nesugebėsiu mokyti savo vaiko“
Sužinojusi dukters diagnozę, Eglė nusprendė pakeisti savo profesiją, nes prieš 10 metų susidūrė su situacija, kad Lietuvoje paslaugų autistiškiems vaikams praktiškai nebuvo. Moteris nusprendė pati mokyti savo dukrą. Baigė mokslus užsienyje ir kuo daugiau mokėsi, gilinosi, tuo labiau suprato, kad gali padėti ir kitiems panašaus likimo vaikams. Todėl ir įkūrė „Abos centrą“. Šios metodikos esmė – mokyti per motyvaciją ir sukurti empatišką ir pagarbią sėkmingo mokymosi atmosferą.
Kodėl šį mitą Eglė visgi vadina tik daliniu mitu? Ji pastebi, kad ryžtas pačiam ugdyti savo vaiką visgi stipriai priklauso nuo tėvų emocinės būsenos. „Išgirdę diagnozę tėvai neretai patys patenka į gilią psichologinę duobę ir labai skirtingai sugeba iš jos išsikapstyti. Būna, kad ir metų metus tėtis ar mama tiesiog fiziškai negali dirbti su savo vaiku. Arba negali atsiriboti nuo savo vilčių ir lūkesčių, tiesiog negali 20 kartų užduoti klausimo: „Kur yra obuolys?“ – ir neišgirsti atsakymo. Per sunku emociškai, nes tai yra jų vaikas“, – pasakoja pašnekovė.
Parengta pagal Auksės Kontrimienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.
