Dešimtmetis Motiejus, laisvalaikiu mielai varinėjantis kamuolį krepšinio aikštelėje, prieš aštuonerius metus tapo bene garsiausiu berniuku Baltijos šalyse. Jolita, Motiejaus mama, sako, matyt, ne veltui sūnaus vardas išvertus iš hebrajų kalbos reiškia „Dievo dovana“. „Dabar galvoju, kad mūsų šeimai buvo taip lemta – duoti viltį ir kitoms šeimoms“, – sako moteris.
Vos devyni mėnesiai
Šventojiškiai Dagiliai gimus sūnui nė neįtarė, kas jų laukia. Kaip ir visos šeimos džiaugėsi pagranduku, tačiau po mėnesio užsitęsus vaikiškai geltai diagnozė „nukrito” kaip iš giedro dangaus – tulžies latakų atrezija (tulžies skystis nenuteka iš kepenų ir ima jas ardyti).
Vaikams, sergantiems šia įgimta liga, prognozės nedžiugios, vos devyni mėnesiai gyvenimo, o kartais ir mažiau. Lietuvoje medikai atlieka operaciją, kuri padeda sulaukti nuo dvejų iki penkerių metų amžiaus, kai jau galima ir transplantacija. Tačiau kepenų persodinimas vaikams Lietuvoje nei tuomet, nei dabar neatliekamas.
„Buvome pirmieji, kuriems pavyko išvažiuoti į Briuselį. Netrankiau nei durų, nei kumščiu per stalą, bet kelias buvo labai ilgas. Kartais gerumu pasiekiama daugiau, o gal ir atkaklumu. Išgirdusi, kad mano sūnelis serga, meldžiau vieno – laiko ir mes ką nors sugalvosim. Į Briuselį atvykome, kai buvo prasidėjęs kraujavimas, situacija kebli, nežinojome, ar Motiejus atlaikys…”, – prisimena Jolita.
Dagiliai pasirinko Briuselį, nes ne itin didelis pasirinkimas ir buvo. „Šiuo metu daugelis vyksta į Lenkiją. Čia taip pat sėkmingai vykdoma transplantacija. Anuomet ten mums nedavė tiek išgyvenamumo procentų. Dabar situacija gerokai pasikeitė”, – sako Jolita, dirbanti Klaipėdos jūrininkų ligoninės Palangos departamento Klinikinės diagnostikos laboratorijoje.
Turbūt išprotėtų…
Motiejus puikai supranta, kad jis šiek tiek kitos ir, kaip sako Jolita, kartą yra prasitaręs, kad jei dabar jam būtų atliekama kepenų transplantacija… turbūt išprotėtų. „Tuomet jis nesuprato tos baimės, pavojaus. Ir dabar kartas nuo karto man vis papriekaištauja, kai kasmet tenka ruoštis į Briuselį biopsijos. Sako: „Tu mane į tokį košmarą nori įkišti. Ar tu supranti, kad man skauda!” Suprantu, bet noriu būti užtikrinta, kad viskas kol kas gerai. Baimė visuomet lieka. Kaip aš dažnai sakiau, mes „plaukiojame” degant geltonai šviesoforo šviesai.
Nerimas sustiprėja, jei net ir lengvai susergame. Tuomet sukyla kepenų fermentai. Bet visuomet pabrėžiu Motiejui: „Kai tu būsi senelis ir turėsi daug Motiejukų, mes savo tikslą būsime pasiekę.” Ir šiandien prašau vieno – laiko.
Mokslas juk nestovi vietoje. Kiek įvairiausių tyrimų atliekama su kamieninėmis ląstelėmis, gal ir išaugins ką nors. O gal imunologai atras kokį skiepą. Aš, matyt, širdyje optimistė, – sako Jolita. –
Buvo momentų, kai tiesiogine šio žodžio prasme pajutau, kad žemė slysta iš po kojų. Motiejų buvo ištikęs priepuolis, gydytojai pasakė, kad veža į Vilnių. Tą akimirką nebegirdėjau, nei kas ką man sako, nei supratau, kur esu. Bet tai truko vos minutę. Mintyse sau pasakiau: „Dagiliene, jei dabar sugriūsi, nieks nieko už tave nepadarys”. Į realybę grįžau greitai”, – sako Motiejaus mama ir priduria, kad jų išvykimas į Briuselį buvo ta siūlo gijos pradžia, kai ir kitos šeimos pradėjo siekti gydymo svetur. O iki tol tokie vaikiukai, pasak Jolitos, tiesiog užgesdavo.
Be tragedijos
Sunki liga visuomet turi liūdesio gaidą, tačiau Jolitos įsitikinimu tai nepadeda, reikia stengtis, kad lūpų kampučiai būtų pakilę į viršų. „Laukianti transplantacija šeimoje nebuvo labai sureikšminta, lyg tai būtų pasaulio pabaiga. Nors širdyje, žinoma, tragedija. Buvo ir ašarų, ir skausmo, ir gulėjimo bažnyčiose, bet to liūdesio į namus nesinešdavome. Ir sesės Eglė (26) ir Ugnė (22) priėmė tai natūraliai. Niekada neužkraudavome joms tos naštos, kad šeimoje tragedija ir visi turi vaikščioti liūdnais, gedulo veidais. Nuo to lengviau netaps.
Prieš išvažiuojant į Briuselį ištyriau visų vaikų kraujo grupes. Maža kas… Pasirodo visi trys mano vaikai – trečios kraujo grupės. Pamenu tuomet Eglė man ir sako.: „O tai gerai, jei kas nutiktų, aš galėčiau Ugnei duoti, Ugnė man ir t.t.
Jolita sako, kad net ir juodžiausiomis minutėmis stengėsi šypsotis bei optimizmo mokė visus tris savo vaikus. Asmeninio arch. nuotr.
Pamenu, kai pirmą kartą laikraštyje perskaičiau, kad Italijoje tėvas tapo donoru devynių mėnesių dukrai. Su laikraščiu rankose nulėkiau pas vyrą, jau praktiškai ėmiau paskolą banke, ir kroviausi lagaminus. Tuomet nė neįsivaizdavau, kas laukia. Buvau pasiryžusi viskam.
Net kai Lietuvoje lankėsi gydytojas iš Novosibirsko, kur jie buvo pradėję tyrimus ir auginti iš kamieninių ląstelių organus. Su visa Motiejaus medicinine kortele nulėkiau. Deja…”, – pasakoja Jolita. Optimizmo šaltinis, iš kurio sėmėsi visa šeima laukimo laikotarpiu, kaip atskleidė moteris, buvo nuolatinis tikėjimas „viskas bus gerai”.
„Aš ir dukterims visuomet kartojau, kad ir kokios mintys belįstų, visuomet reikia pamatyti užrašą, jog „viskas bus gerai”, tad kartais ir mane ėmus apnikti negeroms mintims, jos man tai primindavo”, – pasakojo Jolita.
Motiejus, kaip ir jo mama, jaučiasi puikiai. Tai patvirtina ir jo negęstanti šypsena. Nors, kaip patikino šventojiškė, skųstis nėra dėl ko, tačiau visgi kur kas atidžiau vertinama Motiejaus sveikata. „Dabar aš juokiuosi, jog mes su Motiejum esam vieno kraujo ir vienų kepenų”, – šypsosi Jolita.
„Kepenys turi unikalią savybę ataugti”
Trys klausimai VULSK Hepatologijos, gastroenterologijos ir dietologijos centro vadovui prof. Jonui Valantinui.
– Motiejaus mama, kalbėdama apie sūnaus ligą, teigė tikinti mokslo pažanga, ir net išsakė mintį, kad galbūt ateityje pasitelkus kaminines ląsteles bus galima išauginti naujas kepenis ir gal net nebeprireiks donorų. Ką apie tai manote Jūs?
– Tai realu, kaip ir minėjote, mokslas nestovi vietoje. Tačiau, sunku pasakyti, kada tai bus taikoma praktikoje. Gal po dešimties, gal po dar daugiau metų. Ką gali žinoti, gal iš tiesų ateityje bus tik dirbtinės kepenys. Kepenys apskritai toks keistas organas, jų ligos nesukelia jokio skausmo, nes pačiose kepenyse nėra skausmo receptorių. Žmogus nieko nejaučia, kol neatsiranda komplikacijos, o jos gali būti baisios.
– Ar dažni tokie atvejai, kai persodinama dalis gyvo donoro kepenų?
– Nedažni. Lietuvoje prieš penkerius ar šešerius metus berniukui buvo bandoma persodinti dalį mamos kepenų. Tačiau vaikelis neišgyveno. Tai buvo vienintelis toks atvejis. Kodėl Lietuvoje vaikams neatliekamos kepenų transplantacijos? Nes trūksta patirties. Jei per metus tokių atvejų pasitaiko vos vienas, neįgyjama praktikos, vadinasi, to paciento išgyvenamumo procentas nėra didelis.
Be to, transplantacija iš gyvo donoro sudėtingesnė, nes rizika pasiskirto per du žmones. Pasaulinėje praktikoje yra pasitaikę atvejų, kai tokios operacijos metu mirė donoras. Tačiau tai geras variantas vaikams, kai, pavyzdžiui, iš mamos kairiosios kepenų skilties paimamas nedidelis gabalėlis ir persodinamas vaikui. Kepenų ligomis sergančių vaikų donorais gali tapti jų tėvai: atitinka jų kraujo grupė, organo atmetimo rizika taip pat minimali.
– Tiesa, kad kepenys turi unikalią savybę ataugti?
– Taip. Paimtas nedidelis gabalėlis kepenų visiškai atsistato ir sveikam žmogui neturi jokių pasekmių sveikatai. Pašalinus dalį kepenų likusi kepenų dalis gali ataugti iki normalaus dydžio per 4-8 savaites. Kai kuriais ūminio kepenų funkcijų nepakankamumo atvejais kepenys taip pat sugeba pačios atsikurti, tačiau organizmo negalima palikti ilgesniam laikui be funkcionuojančių kepenų.
Kai kuriose šalyse vieno donoro kepenys dažnai dalinamos į dvi dalis: mažesniąją persodina vaikams, o didžiąją – suaugusiems. Ir tose šalyse kur taikoma tokia praktika nėra donorinių kepenų trūkumo vaikams. Šio metodo privalumas – vienos kepenys gali išgelbėti dviejų ligonių gyvybes, todėl galima atlikti daugiau persodinimų.
