Aštuonerius metus Prancūzijoje gyvenanti Rasa dalijasi savo išskirtine patirtimi, auginant tris autistiškus vaikus: aštuonmetę Norą, šešerių Gabrielių ir ketverių Adomą. Nors Rasos šeima dažnai laikoma sėkmės pavyzdžiu, ji pabrėžia, kad kiekvieno vaiko kelionė yra unikali, ir ne visada pasiekiamas norimas rezultatas, kad ir kiek pastangų būtų dedama. Moters patirtis įkvepia ir skatina diskusijas apie autizmo diagnozę ir pagalbą, atskleidžiant realias problemas, su kuriomis susiduria šeimos visame pasaulyje.
Diagnozė padeda
„Pastebiu, kad yra tėvų, manančių, jog diagnozė nieko nepakeis, kad tai – tik etiketė. Taip pat pažįstu vengiančių diagnozės, tokiu būdu bandoma paneigti, kad vaikas yra autistiškas. Visuomenėje netrūksta ir tokių, kurie nieko apie autizmą nesupranta ir kritikuoja, kad tėvai ieško diagnozių, neva siekdami pateisinti blogą auklėjimą. Viena naudingiausių mano gyvenimo pamokų, auginant tris autistiškus vaikus: išjungti aplinkos triukšmą ir aplinkinių nuomones. Ir jokiu būdu neeikvoti energijos tų žmonių auklėjimui ir edukacijai, juk tos energijos reikia man ir mano vaikams“, – įsitikinusi Rasa.
Anot pašnekovės, diagnozė jai yra tarsi žemėlapis, padedantis rasti kelią prisitaikyti: „Kokie yra mano vaiko poreikiai, kaip prisitaikyti, kokias problemas spręsti pirmiausia. Autizmo diagnozė – tai ne baisus verdiktas. Tai – detali analizė, kuri išaiškina vaiko stiprybes ir silpnybes, detalizuoja kuriais aspektais vaikas atsilieka arba aplenkia savo amžiaus grupės normas, patikslina, ar yra kognityvinių arba fizinių sunkumų. Diagnozė gali paaiškinti, ar yra fizinių kliūčių kalbai, ar tai labiau elgesio ir aplinkos problema. Pavyzdžiui, sūnus Gabrielius vienu metu beveik nustojo kalbėti. Bet tai buvo susiję su jam nepritaikyta aplinka, neteisinga metodika. Vaikas neturėjo tikslingos pagalbos, visuomenė iš jo reikalavo elgesio kaip iš trimečio vaiko, bet komunikacijos aspektais jam buvo 18 mėnesių. Diagnozės dėka pradėjome jam rodyti empatiją ir kelti adekvačius tikslus bei lūkesčius. Šiai dienai jis nebeturi jokio kalbos atsilikimo, o, pasak mokytojų, berniukas klasėje geriausias mokinys.“
Mergaičių autizmas kitoks
Kalbėdama apie savo vaikų autizmo formas, mama pabrėžia, jog visų trijų elgesys ir problemos skiriasi, ir pirmiausia išskiria skirtumus, tarp autistiškų mergaičių ir berniukų. „Autistiškų mergaičių pagrindinis bruožas yra pastangos bet kokia kaina prisitaikyti prie savo aplinkos, maskuotis. Mergaitės kaip chameleonai išsirenka modelį ir elgesį kopijuoja. O tai reikalauja labai daug emocinės, fizinės ir intelektinės energijos. Tai labai išsekina, gali kilti depresinės mintys. Pavyzdžiui, mano dukra, būdama penkerių, mokykloje užmigdavo. Galiausiai paaiškėjo, kad ji labai stengiasi rasti socialinį kodą, prisitaikyti prie aplinkos, įsilieti, tad nuo nuovargio visa tai atlikti – net užmigdavo“, – prisimena Rasa.
Gavus diagnozę, išgyveni visus vaiko metus naujomis akimis – pradedi suprasti ir kitaip vertinti įvairias situacijas. Rasos dukters autizmas diagnozuotas vėliausiai ir labiausiai užslėptas. Nora neturi kognityvinio atsilikimo ir yra verbali: tokiais atvejais mergaičių autizmą pastebėti sunkiau. Mergaitė labiausiai kenčia savo viduje.
„Ekstravertiškas autizmas labiau rūpi visuomenei, nes trukdo aplinkiniams: per garsiai šaukia, stumdosi, laksto, išeina iš klasės, bet gal vaikas kitaip tiesiog negali. Mergaičių autizmą neretai sunkiau pastebėti, ypač kai nėra klasikinių bruožų. Kai Norai buvo šešeri, mūsų santykiai ėmė darytis negatyvūs – mes nesusikalbėdavome. Niekaip nesuprasdavau, kodėl. Kai apsilankėme pas specialistus paaiškėjo, kad dukra taip pat autistiška“, – dalijasi Rasa.
Ilgas kelias iki neįgalumo statuso
„Prancūzijoje, galima kreiptis dėl neįgalumo nustatymo, nors, žinoma, visų išlaidų tai nepadengs ir gyvenimo nepakeis, bet bent keliais šimtais eurų prisidėti prie priemonių ar paslaugų galima. Be abejonės, tai užtrunka, reikia gausybės dokumentų, keliasdešimties puslapių paraiškos pildymo, biurokratijos yra labai daug“, – pasakoja Rasa, kuri savo vaiko neįgalumo statusui dokumentus rengė 6 mėnesius.
Dėl neįgaliojo asmens statuso mokykloje Rasos sūnui skirta asistentė, dvejus metus berniukui buvo suteikiama pagalba. Tačiau, kaip ir kitose šalyse, tiesiog trūksta norinčiųjų dirbti šį darbą, tad šiemet Gabrielius asistentės mokykloje neturi. Kol kas vaikui sekasi gerai, tačiau prie to prisideda ir mokykla.
„Jeigu aktyviai neaiškintume situacijos, o mokykla nebūtų geranoriška, būtų kitokia situacija. Visuomenė reaguoja labai įvairiai. Prancūzijoje ypatingai svarbios teisės. Mokykla yra ne tik teisė, bet ir pareiga. Yra situacijų, kai nesistengiama vaiko integruoti, tuomet tėvai ir vaikai pakliūva į beviltišką situaciją, mūsų atveju – mums pasisekė. Pasisekė, kad mokytojos noriai išklauso, priima informaciją. Taip pat dedame daug asmeninių pastangų“, – dalijasi patirtimi pašnekovė.
Šeimos stiprybė
Spręsdama savo vaikų vidinio pasaulio bėdas, Rasa ieškojo ir pagalbos sau: pirmais metais po kelis kartus per mėnesį susitikdavo su ta pačia psichologe, ji iki šiol yra pagrindinis asmuo, rekomenduojantis kitus specialistus ar terapijas vaikams.
Moteris pritaria, kad pagalba tėvams labai reikalinga, bet tuo pačiu įsitikinusi, jog nerealistiška jos gauti, jei pats neieškai: „Turėtų būti infrastruktūra, kuri leistų lengviau prisitaikyti prie realybės. Mums tai kainavo finansiškai, morališkai ir emociškai. Mano vyras ir aš esame gana stiprios asmenybės, mūsų nepalaužė ši situacija. Esame orientuoti į sprendimus, susidėliojome prioritetus, reagavome adekvačiai, bet tai nereiškia, kad mums nekainavo: buvo ir ašarų, ir streso, ir sveikatai atsiliepė. Tačiau mums pavyko. O jeigu autistišką vaiką augina vieniša mama? Juk nereta šeima sužinojusi diagnozę nesugeba išlikti kartu, išsiskiria. Tuomet labai sunku ir pagalba iš institucijų, o supratimas iš visuomenės yra tiesiog būtini.“
Vis tik laiko sau, kaip dažnai būna tokiose situacijose, nelieka, duomenų vadybininke dirbanti Rasa, po darbo likusį laiką skiria vaikams. Moters teigimu, sunkiausi momentai būna emocinės iškrovos, kurios kartojasi ne kasdien, bet jas išgyventi labai nelengva: „Apima beviltiškumo ir sunkumo jausmas, ir pyktis, kad tu negali savo vaikui padėti. Tačiau, kai išgyveni vieną kartą, antrą, trečią – žinai, kad reikia išlaukti tas emocines iškrovas. Jos metu vaikas tavęs negirdi, tad krizės piko metu reikia išlaukti, kol ji nuslūgs. Dabar jau esame pasiruošę prevenciškai. Namuose viskas daroma pagal įprastą rutiną, ant sienos yra dienotvarkė, viskas aišku ir suplanuota. Tai suteikia stabilumo ir saugumo jausmą visiems.“
Parengta pagal Evelinos Butkutės – Lazdauskienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.
