Jūratės ir Vidmanto šeimai teko dvigubas išbandymas – vienam sūneliui, dešimties Valdui, nustatytas Aspergerio sindromas, o septynerių Jonui – autizmas. „Tokie vaikai, – sako Jūratė, nėra neįgalūs, – jie tik kitaip mato pasaulį.”
Jūrate, susipažinkime! Papasakokite apie savo šeimą.
Gyvename Gargžduose – Klaipėdos r. centre. Esame viena iš milijonų šeimų – rodos, niekuo neypatingi, tiesiog mylintys ir vertinantys vienas kitą. Aš esu Jūratė – 36 metų mama (kartais galvoju, kad tai – didžioji mano gyvenimo profesija ir karjera), dirbu mažoje mokykloje raštinės vedėja, nors galėčiau būti mokytoja. Po vaikų gimimo „mokytojavimo” namie buvo tiek daug, kad pasirinkau darbą ne su vaikais. Mano vyras Vidmantas – 39 metų skardininkas -izoliuotojas. Jis – puikus tėtis, vyras ir mano draugas. Tai mano ramstis visose gyvenimo situacijose, ypač susijusiose su vaikais ir pagalba jiems.
Auginame du sūnus – Valdą, kuriam vasaros pabaigoje sukaks 10, ir Jonuką, kuriam ką tik sukako 7-eri. Valdas – apdovanotas vaikas – ne tik Aspergerio sindromu, bet ir ypatingais gebėjimais. Kartais net pati suabejoju, kur geriau jį nukreipti, nes rodos, ko beimčiau mokyti, tas puikiai sekasi. Šiuo metu vaikas bus ketvirtokas bendrojo lavinimo mokykloje ir antrokas muzikos mokykloje (groja pianinu). Jonas šiemet atsisveikino su bendrojo ugdymo darželiu ir ruošiasi keliauti į pirmą klasę. Jam nustatytas vaikystės autizmas, nors, mano akimis, Jonas sparčiai vejasi brolį ir panašėja į jį.
Kokie Jūsų šeimos pomėgiai?
Šeimoje ypatingų bendrų pomėgių neturime: tėtis mėgsta sportą, vaikai – aktyvius žaidimus ant batuto, kūrybinius pagal rodomus animacinius filmukus, o aš vis dar ieškau savęs, nes per dešimtmetį išbarsčiau savo norus, pomėgius… Stengiamės kuo daugiau laiko praleisti kartu, ypač savaitgaliais. Visą dėmesį skiriame emociniam ryšiui formuoti – tarp mūsų ir vaikų, ir vaikų atskirai tarpusavy.
Kada ir kokiomis aplinkybėmis pastebėjote, kad vyresnėliui sūneliui kažkas ne taip? Kas padėjo, palaikė?
Abu berniukai gimė sveiki, tvirti, svėrė apie 4 kg, ir pagal „Apgar” skalę buvo įvertinti 9–10 balų. Į Vaiko raidos centrą su Valdu pirmą kartą patekome 7 mėnesių – nerimą sukėlė labai įtempti raumenys. Skyrė masažų kursą – jį ištverti buvo tikra kančia: jam labai nepatiko, kad liečiasi svetimas žmogus. Apie pusantrus metus vaikui prasidėjo agresijos priepuoliai – daužydavo galvą į sieną, rėkdavo, spardydavosi… Juokaudavau, kad mano vaikui „pusantrų metų krizė”. Valdo elgesys aprimo, kai apie antruosius metus pradėjo tarti skiemenis, iš jų galėdavau suprasti, ką ir kaip vadina. To pakako, kad nustotų žaloti save. Tuo metu nedarėme nieko, nes tikrai nemanėme, kad kažkas negerai. Intuityviai jaučiau, kad reikia su vaiku užsiimti, jį tiesiog mylėti. Mėgdavome žaisti žaidimą akimis – aš greitai nusisukdavau ir staigiu judesiu atsigręžusi pagaudavau jo žvilgsnį… Tai kėlė juoką vaikui, skatino nebijoti žiūrėti į akis.
Dvejų metų sūnų palikau prižiūrėti močiutei ir išėjau į darbą – buvo labai sunku: Valdas sunkiai mane išleisdavo, verkdavo, močiutės dėmesio reikalaudavo maksimaliai. Į darželį nepatekome, tad buvo puiki proga atpratinti Valdą nuo sauskelnių. Deja, mano noras nebuvo išgirstas – visus metus vaikas šlapinosi į kelnes. Pamatęs puoduką pradėdavo isteriškai klykti, ant tualeto irgi neišeidavo pasodinti. Dėl tuštinimosi buvo dar baisiau – reikalaudavo užsegti sauskelnes ir tuštindavosi tik į jas. Kentėdavo savaitę, jei bandydavau jų nesegti. Apie trečiuosius metus tai tapo rimtu įpročiu ir baime tuštintis. Prasidėjo antrinis išmatų nelaikymas (kelnaitės nuolat suteptos). Tada vėl patekome į raidos tarnybą, ten skyrė psichologo konsultaciją, atliko DISC tyrimą ir išgirdau pirminius įtarimus apie Aspergerio sindromą – vaikas atlikdavo begalę ritualų: tvarkingai pereidavo per gatvę davęs man ranką (jei pereina, pvz., man laikant už gobtuvo, reikėdavo grįžti ir pereiti „teisingai”), pirmas turėdavo žengti pro duris, atlikdavo tipiškus judesius, be to, nesuvokdavo žodinių instrukcijų, kalbėdavo tik apie jam aktualius dalykus ir negirdėdavo kitų, su vaikais nerasdavo bendros kalbos, nebent jie pasiduodavo jo taisyklėms ir žaidimui. O vien žodis „gimtadienis” sukeldavo isteriją… Gavęs pirmą dovaną jos nepaleisdavo iš rankų, kad tik kas nors nepaimtų, tad kitų neišeidavo įteikti. Psichologė išsakė spėjimus, kad tai greičiausiai Aspergerio sindromas…
Kokie jausmai užplūdo tai išgirdus? Ar buvo klausimų „Kodėl mums, už ką?” Kas padėjo aprimti?
Iš pradžių ištiko šokas. Pirma, nieko nežinojau apie sindromą, antra, atrodė neįtikėtina, kaip vieną kartą susitikus galima nustatyti diagnozę. Tada gavau S. Lesinskienės knygą „Vaikai su Aspergerio sindromu – kaip suprasti ir padėti?” – ten buvo klausimynas, iš kurio suvokiau, kad kažką reikia daryti toliau, nes iš 20 klausimų atsakiau 17 „taip”. Specialistai tęsė tyrimus – Valdas kai ką darė puikiai, kai kurių užduočių visai neatlikdavo, atsisakydavo. Daug bendravau su psichologe raidos tarnyboje.
Šiandien mums nekyla klausimų, kodėl ar kas kaltas, mums daug svarbiau – ką galime padaryti.mama JŪRATĖ
Vyrui šią informaciją pranešiau „skaipu” – tuo metu jis dirbo Norvegijoje. Dar ir dabar prisimenu, kaip abu verkėme skirtingose ekrano pusėse… Buvo labai sunku – jis toli, niekuo negalėjo mums padėti, aš – viena su dviem vaikais (Jonui buvo 8 mėn.). Atrodė neteisinga, kad mūsų lūkesčiai tarsi žlugo, jaučiausi lyg palaidojusi sveiką vaiką. Ieškojome informacijos internete, kalbėjomės, ką daryti toliau. Ir kuo daugiau skaitėme, tuo lengviau darėsi – juk galima išmokyti, pakeisti situaciją. Buvome pasiryžę tą padaryti. Suvokėme, kad vis tiek mylime savo vaiką, kad niekas nepasikeitė, tik atsirado dar vienas vardas šalia Valdo – Aspergeris. Neieškojome kaltų, tik reikėjo trupučio laiko susigyventi ir suvokti, ką darysime toliau. Ir šiandien mums nekyla klausimų, kodėl ar kas kaltas, mums daug svarbiau – ką galime padaryti.
Kaip pasikeitė gyvenimas sužinojus apie šį sutrikimą?
Labai padėjo internete rasta informacija apie autizmą – gerte gėriau kitų mamų patirtis, skaičiau lietuviškus, rusiškus tinklalapius. Radau daug informacijos, viskas lyg ir grįžo į vėžes, bet, Valdui išėjus į darželį, prasidėjo kitos bėdos – sūnus pasidarė nestabilus, pradėjo muštis su kitais vaikais, atsikalbinėti namie, pasireiškė nerviniai tikai. Jis krenkštė, mirkčiojo, tampė drabužius nuo savęs… Pradėjau duoti raminamųjų homeopatinių preparatų. Dabar žinau, kad tokį vaiko elgesį išprovokavo nervinė įtampa, kilusi dėl jam nesuplanuotų veiklų. Tuo metu būdavo labai svarbu pranešti iš anksto (bent 10 min.), ką veiksime. Valdas labai norėdavo bendrauti su kitais vaikais, bet nuolat kildavo konfliktų, jį atstumdavo. Situacija pagerėjo, kai į grupę atėjo keletas jaunesnių vaikų – tada Valdas turėjo draugų. Jonukas augo visiškai kitoks nei vyresnėlis, džiaugiausi, kad jis – neurotipiškas vaikas. Valdas nuolat reikalavo dėmesio, negalėdavai nutraukti jo ritualų, o mažylis buvo ramybės įsikūnijimas – žaidė ramiai kamputyje, kilnodavo daiktus, pavalgydavo, ir vėl ramu. Gyvenimas ėjo pirmyn, kol Valdui sukako 5,5 metų. Tada pasijaučiau kaip katė, įprausta į kampą, – pasipylė kaltinimai, kad nemoku auklėti savo vaikų, reikia beržinės košės, ir ožiai baigsis, darželyje nebežinojau, kaip spręsti konfliktines situacijas. Tada atradau asociaciją „Kitoks vaikas” ir ABA terapiją. Ši terapija padėjo mūsų šeimai sudėlioti taisykles, pakeisti požiūrį – išmokti pastebėti gerą vaikų elgesį ir ignoruoti blogą, parodė, kaip mokyti vaikus socialinių, savarankiškumo įgūdžių.
Per tuos septynerius metus išbandėme ne tik ABA terapiją, bet ir hipoterapiją (žirgų terapiją), ir kaniterapiją (šunų terapiją). Šiuo metu vaikai lanko Pojūčių klinikos organizuojamą 24 savaitgalių programą – bandome atrasti vaikų stipriąsias puses, padėti sau ir jiems susivokti, kas teikia laimės. Sudarėme vaikų ekožemėlapius, iškėlėme tikslus ir stengiamės juos pasiekti. Pagrindinis mūsų tikslas – tapti laimingesniems, matyti savo vaikus, o ne diagnozes. Mums pavyksta, reikia tik veikti!
O kaip sužinojote, supratote, pajutote, kad antrajam sūneliui irgi ne viskas taip, kaip turėtų būti? Kaip tuomet jautėtės – ar vėl iš naujo išgyvenote panašių jausmų laviną?
Iš tiesų buvau taip susikoncentravusi į Valdo situaciją, kad Jono raidos kitoniškumo net nepastebėjau – be to, jis buvo visiškai kitoks nei pirmagimis (o kadangi pirmas buvo „ne norma”, tai antrasis atrodė labai „norma”). Kai ABA terapijos vadybininkė atvyko pas Valdą, mažasis Jonukas, kuriam tuo metu buvo 2,5 metų, praėjo pro šalį net nežvilgtelėjęs, tarsi žmogaus nebūtų, ir kalbinamas nereagavo… Specialistė pasakė, kad Jonui šiuo metu pagalbos reikia labiau nei broliui, nes vaikas nereaguoja į vardą, neužmezga akių kontakto. Tada tarsi akys atsivėrė – juk ir Jonas fizinio kontakto nemėgo… Ir ritualų buvo… O kur dar isterijos, kritimai ant žemės, ausų dengimasis nuo garsų, nuolatinis „išėjimas” į savo pasaulį, žaidimas su savimi…
Šoko nebepatyrėme, iš karto ėmėme domėtis, kuo galime vaikui padėti. Valdo atveju dvejus metus bandžiau sau pripažinti, kad mano vaikas turi kitoniškumo, ir praradau daug brangaus laiko. Manau, svarbiausia veikti kuo anksčiau – tada ir rezultatai geresni, ir vaikams lengviau, nes juos galima išmokyti galybės dalykų, įmanoma padėti pavyti raidą. Gedėjimo laikas kiekvieno skirtingas, bet sėdėti ir laukti, kad situacija savaime pasikeis, žalinga ir tėvams, ir vaikui. Tokie vaikai nėra neįgalūs, tiesiog jie kitaip mato pasaulį.
Nemažai šeimų, susidūrusios su tokiais sunkumais, palūžta, santykiai neatlaiko išbandymų…
Taip, bet mano aplinkoje (tų, kurie augina ypatingus vaikus) visi gyvena kartu, kartu ir problemas sprendžia. Mano žmogus yra mano obuolio puselė. Vidmantas – puikus vyras ir tėtis, aš tai vertinu. Kartu su vaikais vasarą stengiamės važiuoti į stovyklas, prie jų ir atostogas deriname. „Gargždų viltis” ir PLF„Algojimas” – vieni iš mūsų stiprybės šaltinių. Prisimenu, kaip pirmoje stovykloje išgirdau vadovės A.Stančikienės mintį, kad vyrai išeina, nes jaučiasi nereikalingi, mat mes – mamos – prisiimam atsakomybę už vaikus, nepalikdamos tėvams vietos. Galbūt yra tiesos… O mes su vyru esame labai panašūs: mums šeima – didžiausia vertybė. Ir išskirtiniai vaikai leido dar labiau suvokti šeimos svarbą – juk kas kitas tikės ir mylės, jei ne mes…
Papasakokite daugiau apie savo vaikučius – kokie jie?
Mano vaikai – aktyvūs berniukai, namus aukštyn kojomis gali apversti per 10 min. Jie – be galo meilūs vaikai: per dieną po 10 kartų pasako, kad mane myli, apkabina. Pomėgiai keičiasi kaip oras danguje – žaidimai kinta priklausomai nuo aktualių temų – nuo piktų paukščių iki kosmoso ir asteroidų. Jonuko stipriųjų pusių dar neatradome, o Valdas – puikus muzikantas, labai mėgsta konstruoti, jis toks – mokslininkas. Su juo galima kaip su suaugusiuoju pasikalbėti apie mokslinius dalykus. Namie populiariausios enciklopedijos ir eksperimentų knygos. Mano vaikai dievina knygas – abu skaito nuo 4–5 metų, nors kartais kyla problemų su suvokimu, užduoda daug klausimų, ką reiškia vienokie ar kitokie žodžiai.
Berniukų tarpusavio santykį reikia kurti – kraujo ryšys jo neduoda. Prieš kokius dvejus metus vaikai tarpusavyje nelabai ir žaidė – pradėjome skatinti ką nors veikti kartu, piešėme šypsenas už brolišką žaidimą, mokėme padėti vienas kitam. Šiandien džiaugiuosi glaudžiu brolišku ryšiu: žinau, kad, jei nepavyks užmegzti santykių su svetimais ir rasti draugų, jie visada turės vienas kitą.
Abu sūnūs lanko bendrojo lavinimo mokyklą, nes esu už integraciją – mano vaikai gali mokytis iš bendraamžių, socializuotis. Jų intelektas aukštesnis už vidutinį, tad specialioji mokykla nereikalinga – puikiausiai tvarkosi ir bendrojo lavinimo mokykloje, turi padėjėjų klasėje. Žinoma, gyvenime būna situacijų, kai specialiosios klasės neišvengiamos (mano nuomone, neturėtų būti atskirų mokyklų).
Ko berniukai išmokė Jūsų šeimą, kokias vertybes „ištraukė” į dienos šviesą?
Mano vaikai mums – patys didžiausi mokytojai. Jie moko priimti žmones tokius, kokie jie yra. Juk tobulų nebūna – mes visi esame kažkiek „kitokie”, kiekvienas individualus ir nepakartojamas. Augindama vaikus supratau, kad žodis „normalus” neegzistuoja, nes norma kinta greitai ir neprognozuojamai. Mūsų vertybės nepakito. Svarbiausia – šeima, meilė, pagarba, supratimas ir pagalba vienas kitam.
Kaip dabar atrodo įprasta Jūsų šeimos diena? Savaitgalis, atostogos?
Įprastos dienos, kaip ir kitų šeimų, – rutina: darbai, mokykla, namų ruošos reikalai. Vakaras neįsivaizduojamas be pokalbių, pasakų vaikams. Savaitgaliai šiuo metu įtempti: šeštadienio rytas – traukinyje, tada Vilniuje – Pojūčių klinika, laikas su vaikais grožintis Vilniumi ir renginiais. O sekmadienį vakare grįžtame namo. Liepos pabaigoje baigiame programą, bet esame nusprendę savaitgaliais ir toliau keliauti po Lietuvos miestus: tai – nepakartojama galimybė kurti ir puoselėti emocinį ryšį su vaikais. Atostogas derinsime prie kelionių į neįgaliųjų vasaros stovyklas ir tiesiog leisime sau patinginiauti, pailsėti nuo taisyklių bent savaitę, kad sumažėtų nerimas, įtampa, kad patirtume daug gerų emocijų ir džiaugsmo.
Koks visuomenės požiūris į kitokius vaikučius? Ar tolerantiškas, ar visgi supratimo, žinių dar gerokai trūksta? Su kokiomis išskirtinėmis situacijomis esate susidūrę?
Visuomenės požiūris – tikriausiai pati skaudžiausia tema, kuri paliečia negalią turinčius vaikus auginančias šeimas. Man kokius trejus metus net artimos aplinkos žmonės sakė, kad nemoku auklėti savo vaikų. Norėčiau būti mažiau jautri tokioms pastaboms, nuomonei, tada nereikėtų tiek išgyventi, būtų lengviau „nenurašyti” savo vaikų ir savęs. Mažame miestelyje labiau jauti kitų požiūrį – dalis bando paguosti, kiti gailisi, treti smerkia… Žmones reikia šviesti, todėl aš esu už viešumą, už kalbėjimą apie tai, kad pasaulyje visi skirtingi, kad kitokie, bet ne blogesni.
O mes su vyru esame labai panašūs: mums šeima – didžiausia vertybė. Ir išskirtiniai vaikai leido dar labiau suvokti šeimos svarbą – juk kas kitas tikės ir mylės, jei ne mes…mama JŪRATĖ
Buvo laikas, kai bijodavau išeiti su vaikais į viešą erdvę, net asmeninių švenčių (giminių vestuvių, jubiliejų) atsisakydavome, nes nežinodavome, kas gali vaikus sudirginti ir sukelti isteriją, klyksmą… Bijodavau ne vaikų reakcijų, o aplinkinių žvilgsnių. Dabar vaikai dideli – daug kelio nueita. Keliaujame, valgome kavinėse, einame į koncertus – visko pasitaiko, bet aš reaguoju ramiau, nes mokome vaikus, kaip suvaldyti pyktį, kaip nurimti. Dar ir dabar prisimenu, kaip mokėmės pas odontologą eiti… Jonas metus laiko lankėsi odontologo kabinete – žiūrėjo, susipažino su įrankiais, stebėjo visos šeimos dantukų gydymo procesą, kol pats atsisėdo į kėdę. Šiandien taisome dantukus be narkozės, ir taip yra dėl kantraus gydytojo ir tokio ilgo laiko, praleisto kabinete…
Žmonių yra visokių… Kartais jaučiu net visiškai nepažįstamų žmonių palaikymą. Labai šauniai bendradarbiavome su darželio kolektyvu. Teko patirti ir smerkiančių žvilgsnių, kai vaikas kavinėje lenda po stalu, triukšmauja, rėkia, nes garsas juos trikdo. Dabar manau, kad gal ir pati reaguodavau per jautriai, visur matydama „baubus”, nors taip nėra. Dirbu su savimi, dirbame su vaikais ir šiandien drąsiai einu su sūnumis visur, kur tik noriu. Aišku, neperlenkdama lazdos ir atsižvelgdama į vaikų interesus.
Kaip manote, kokia vaikučių, turinčių autizmo sutrikimą, ateitis? Ar jiems sudėtinga integruotis į visuomenę?
Kartais man atrodo, kad ne vaikai kitokie, o mes. Jie ateina į šį pasaulį prie jo labai prisitaikę, o mes norim, kad augtų kaip mes, mūsų seneliai, – be kompiuterių, kad norėtų bendrauti „gyvai” (o patys rašome feisbukuose, skaipuose, geriam virtualią kavą ir pan.). Pasaulis keičiasi, keičiasi ir kartos, žmonės. Šie vaikai – stebuklai. Jie jaučia širdimi, neturi kaukių, parodo žmogaus būtį – nuogą ir tikrą.
Socializuoti vaikus būtina, ir visuomenės pagalbos labai reikia. Jau vien tai, kad pastebime tik blogą elgesį, o geras elgesys lieka tarsi nematomas, nes yra norma… Per televiziją rodoma daug negatyvo, mokoma, kaip sulaukti dėmesio iš žmonių, kad ir ne visai tinkamais būdais.
Daliai vaikų sudėtinga integruotis, nes nėra pagalbos. Šeimos pačios bando padėti savo vaikams, bet to nepakanka. Valstybė skiria pinigų (jei gauni neįgalumo išmokas), bet nesuteikia paslaugų. Aš pati daug mieliau gaučiau paslaugas nei pinigus, nes jų vis tiek nepakanka (valstybė vienam neįgaliajam skiria daug, bet iki šeimos ateina toli gražu ne visi), trūksta specialistų – tokių tikrų, nuoširdžių, kuriems rūpėtų vaikas. Esu tikra: jei pagalba būtų suteikiama, kol vaikas dar ankstyvo ikimokyklinio amžiaus, daugeliui būtų lengviau socializuotis visuomenėje, rasti savo vietą.
Ar bendraujate su kitomis šeimomis, auginančiomis kitokius vaikučius? Ką tai suteikia Jums?
Priklausau daugeliui grupių – oficialių ir nelabai. Esu asociacijos „Kitoks vaikas” narė, „Gargždų viltis” narė, palaikau „Lietaus vaikai” veiklą, nuolat stebiu LPF „Algojimas” veiklą. Tenka bendrauti su tėvais grupėse, stovyklose. Būna, kad mamos pačios per įvairius pažįstamus mane susiranda – klausia patarimų. Pati kasdien susiduriu su milijonais situacijų, kai nežinau, kaip pasielgti, bet, kiek galiu, tiek, kiek žinau, stengiuosi patarti. Nors dažniau pasakau, kur kreiptis, ką skaityti, – juk aš ne specialistė. Esu tik mama – tokia pat, kaip visos.
Jaučiuosi praturtėjusi bendraudama su kitais tėvais: jie turi savų patirčių ir, kai visus išklausai, pridedi savo žinojimą, išeina graži įvairių sprendimų, galimybių ir vilčių mozaika.
Ką patartumėt šeimoms, auginančioms kitokius vaikučius?
Nenusiminti ir juos mylėti. Matyti savo vaiką, o ne diagnozę. Ir… ieškoti bendraminčių, pagalbos, kalbėti ir dalintis. Aplink yra daug supratingų ir gerų žmonių, galinčių padėti: vieni – žiniomis, kiti – patarimais, išklausymu, apkabinimu…
