Kasmet Lietuvoje 1 tipo cukriniu diabetu suserga apie 100 vaikų. Su neišgydoma, sudėtingai kontroliuojama endokrinine liga gyvenantys vaikai ir jų šeimos dažnai susiduria su sunkumais ugdymo įstaigose. Nuo šiol pagalbą mokyklose cukriniu diabetu susirgusiems vaikams teiks speciali mobili komanda.
Lietuvos higienos instituto duomenimis, jau kelerius metus cukriniu diabetu sergančių vaikų skaičius šalyje yra stabilus ir siekia 1,7 atvejo tūkstančiui gyventojų. Vis dėlto, šie rodikliai linkę didėti. Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) vertinimu, diabetas paveikė tris kartus daugiau žmonių nei COVID-19 pandemija – diabetu serga 422 milijonai gyventojų visame pasaulyje arba 1 iš 11 suaugusiųjų.
Mokykloje nesulaukia pagalbos
Pasak specialistų, sužinojus netikėtą diagnozę, vaikams ir jų tėvams tenka mokytis ne tik naujų gyvenimo taisyklių – sekti gliukozės kiekį kraujyje 24 valandas per parą, atlikti insulino injekcijas, koreguoti mitybą – bet ir kardinaliai keisti savo dienotvarkes. Dažnai tėvams, norintiems padėti diabetu sergantiems vaikams, dienos metu tenka ne kartą apsilankyti darželyje ar mokykloje.
„Pirmaisiais metais važiuodavau pas dukrą į darželį po 3-4 kartus per dieną. Pamatai telefono programėlėje, kad vaiko sensorius užfiksavo kylantį cukrų, viską meti ir važiuoji suleisti insulino“, – teigia aktorė ir pedagogė Gabrielia Kuodytė, kurios dukrai pirmo tipo cukrinis diabetas diagnozuotas 4 metų.
Norint užtikrinti dukros galimybes lankyti darželį bent pusę dienos ir socializuotis su bendraamžiais, vilnietei teko kuriam laikui mesti darbą. Pasak G. Kuodytės, didžiausias iššūkis tėvams yra ugdymo įstaigų nepasiruošimas dirbti su cukriniu diabetu sergančiais vaikais. Pagal teisės aktus ugdymo įstaigos privalo pasirūpinti lėtinėmis ligomis sergančiu vaiku, tačiau nėra numatyta, kas turi būti atsakingas, kokią pagalbą, kada ir kaip turėtų suteikti.
„Daug priklauso nuo auklėtojų ir mokytojų žmogiškumo, noro padėti, bet šioje situacijoje tėvai lieka atsakingi už savo vaiką, kad jam būtų laiku atlikta insulino injekcija, suteikta reikiama pagalba. Vyresnio amžiaus auklėtojos kratosi atsakomybės, bijo, kad kas nors vaikui atsitiks. Patys tėvai pasijunta it nusikaltę, kad jų vaikai serga, tada visomis išgalėmis stengiasi nebūti našta ugdymo įstaigai“, – pasakoja G. Kuodytė.
Situacija pagerėjo perėjus į priešmokyklinę grupę, kur auklėtojos itin noriai domėjosi vaiko sveikatos būkle, mokėsi skaičiuoti su maistu gaunamus angliavandenius ir prireikus suleisti insulino, teikti reikiamą pagalbą.
„Pradėjus lankyti mokyklą teko viską kartoti iš naujo – mokytoja gi ne viena, reikia su skirtingais pedagogais pasikalbėti, kad jie žinotų pagrindinius dalykus ir laiku pastebėtų pablogėjusią vaiko būseną. Juo labiau, kad ne visada pamokų metu pavyksta prisiskambinti tiek vaikui, tiek mokytojui, o pagalbos gali prireikti čia ir dabar“, – tvirtina G. Kuodytė.
Į pagalbą – speciali komanda
Lietuvoje pradedamas įgyvendinti bandomasis pagalbos ugdymo įstaigose projektas „Diabusas“, kurio tikslas – supažindinti naujai diabetu susirgusio vaiko mokytojus, administraciją, sveikatos darbuotojus, bendraklasius ir jų tėvus su šios ligos specifika, pamokyti, kaip teikti kasdienę vaiko priežiūrą ir pagalbą kontroliuojant gliukozės kiekį kraujyje vaikui dalyvaujant ugdymo procese, taip pat – kaip suteikti pirmąją pagalbą, apsaugoti sergantį vaiką nuo diskriminacijos ir patyčių dėl ligos. Komandą sudaro medikas, psichologas ir tėvų atstovas.
Pasak vienos iš projekto iniciatorių psichologės Jolantos Žilinskienės, pagalba mokyklose cukriniu diabetu sergantiems vaikams yra tiesiog būtina, o rūpinantis fizine sveikata svarbu skirti dėmesio ir psichinei.
„Dėl cukrinio diabeto vaikai susiduria su daug psichologinių iššūkių: staiga vaiko pečius užgula didelė su jo amžiaus galimybėmis nesuderinama atsakomybė: stebėti savo sveikatos rodiklius, skaičiuoti angliavandenius maiste, sekti laiką. Tam reikia žinių, matematikos, didžiulių savitvardos įgūdžių. Tuo pačiu ši liga sutrikdo natūralų vaikų atsiskyrimą nuo tėvų, riboja jo laisvę ir nepriklausomybę, kitaip tariant apsunkiną jo tapimą savarankišku žmogumi. Vaikas jaučiasi kitoniškas, ne toks, kaip visi vaikai. Jam kasdien reikia tikrintis cukraus kiekį kraujyje, leistis sau insuliną – abiem šiems veiksmams vaikas turi sukelti sau skausmą“, – komentuoja psichologė J. Žilinskienė.
Neretai žinių apie cukrinį diabetą neturintys švietimo įstaigų darbuotojai nesupranta, kad ligos kontrolė vargina vaiką. Kartais vaiko susierzinimas, liūdesys ar pyktis yra ne jo charakterio bruožai, o jo kraujyje svyruojančio cukraus kiekio pasekmė arba lėtinio nuovargio išraiška. Tuo tarpu įsitraukus mokyklos bendruomenei į vaiko ligos kontrolės procesą, vaikas gali jaustis saugiai, taip užtikrinama geresnė psichinė ir fizinė sveikata.
„Vaikas nėra pakankamai brandus pasirūpinti savo sveikata, tad sulaukdamas pagalbos ir palaikymo iš mokytojų kur kas geriau valdo savo ligą, išvengia komplikacijų, bet svarbiausia – mokykloje formuojami cukrinio diabeto valdymo įgūdžiai, kurie vėliau tampa sveikos gyvensenos įpročiais“, – pasakoja J. Žilinskienė.
Teiks tęstinę pagalbą
Nesulaukę supratimo ir palaikymo cukriniu diabetu sergantys vaikai pradeda slėpti savo ligą: nesitikrina cukraus kiekio, nesilaiko tinkamos mitybos, nesileidžia insulino. Vengimo strategija lemia prastus ligos valdymo įpročius, kuriuos sunku koreguoti. Vėliau tai gali sukelti rimtas ligos komplikacijas.
Kartais vaikai patiria patyčias dėl ligos valdymo ypatumų. Klasiokai bando įveikti tylos, nežinojimo ir nesupratimo barjerus netinkamais būdais provokuodami sergančiuosius kalbėtis apie juos ištikusias negandas.
„Susidūrus su patyčiomis, liga tampa priešu. Tik gaunant pagalbą ir palaikymą įmanoma sukurti sveiką santykį su bendruomene ir išoriniu pasauliu. Vaikas, matydamas ir jausdamas, kad juo rūpinamasi, kad jis yra mylimas, pradeda pasitikėti išoriniu pasauliu. Jei pasaulis yra jam geras, vadinasi gali juo kliautis ir pasitikėti“, – pabrėžia psichologė.
Projekto „Diabusas“ iniciatoriai planuoja, kad apsilankymas cukriniu diabetu sergančio vaiko mokykloje būtų ne vienkartinis – po pirmojo susitikimo praėjus mėnesiui įvyktų antrasis pagalbos grupės susitikimas su mokyklos bendruomene, dar po trijų mėnesių – trečias apsilankymas.
Karantino metu „Diabuso“ komanda su mokyklų bendruomenėmis bendraus nuotoliniu būdu, vėliau, atsiradus galimybėms – į Vilniuje, Kaune ir Klaipėdoje esančias mokyklas vyks gyvai, o kitų miestų ir regionų mokyklas lankys nuotoliniu būdu. Jau įvyko pirmieji nuotoliniai mokymai Vilkaviškio pradinės mokyklos bendruomenei.
Projektą „Diabusas“ įgyvendina Vaikų endokrinologų asociacija, Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Vilniaus vaikų ir jaunimo diabeto klubas „Diabitė“, vaikų diabeto klubas „Smalsučiai“, rėmėjai ir partneriai UAB „Sanofi Aventis Lietuva“, LR Neįgaliųjų reikalų departamentas, Lietuvos diabeto asociacija. Projekto įkvėpėjas – Tarptautinės diabeto federacijos (IDF) vykdoma KiDS programa.
