Jei sutikčiau režisierių, kuris ieškotų įkvepiančio herojaus savo filmui, siūlyčiau jam susitikti su dviejų vaikų, Meilės ir Nojaus, mama, etnomuzikologe, spec. pedagogikos krypties edukologe, socialinių mokslų doktorante lektore Solveiga Zvicevičiene.
Vilniuje gyvenanti užsispyrusi žemaitė griebė už gerklės likimą ir privertė jį pasukti kitu keliu, nei galbūt buvo lemta.
„Pamenu, sakydavau: „Aš matau, kad kažkas ne taip, kažkas negerai mano vaikui”, bet visada išgirsdavau atsakymą: „Tau pačiai negerai””, – prisimena moteris pradžią prieš šešiolika metų prasidėjusios istorijos, kai medikai jos sūnui nustatė negailestingą diagnozę: įvairiapusis raidos sutrikimas. Kitaip – autizmo spektro sutrikimas.
Didelis vaisius
„Pirmagimei Meilei buvo vos pusantrų, kai ir vėl pasijutau besilaukianti. Nėštumas buvo visiškai normalus, tik vaisius didelis. Gimdymas nebuvo sklandus, vaikelį, kad kaip nors gimtų, tempė už galvytės, trūko daug kraujagyslių, aš tuo metu buvau be kvapo. Vyras pasakojo manęs, kad mūsų vaikui nutrauks galvą…
Keturias dienas jo nemačiau, nes buvo reanimacijoje. Daug kas jo galvytėje sutrūkinėjo, formavosi cista, smegenyse kaupėsi vanduo. Vėliau, Nojui augant, jį dažnai kamuodavo galvos skausmai, tam skausmui mes daug ką „nurašydavome”. Pavyzdžiui, tai, kad neieško akių kontakto, nežiūri į žaisliukus, nesisuka į garso šaltinį.
Laimei, kai sulaukė devynių mėnesių, skystis buvo visiškai susigėręs, o cistų nebebuvo, tad galvytės operacijos buvo atšauktos. Tai buvo pirmas stebuklas.”
Ties slenksčiu
„Vaikas augo, tačiau mažai kas keitėsi – jis ir toliau nurimdavo ne ant rankų, ne nešiojamas, o tik ramiai paguldytas. Su vyru iš antklodžių darydavome hamaką ir jame sūpuodavome sūnų – tuomet jis nurimdavo ir ypač skambant Bachui ir Mocartui. Taip, su mageliu ir didžių kompozitorių įrašais kasetėse visur ir keliaudavau: į svečius, Palangą, ligonines. Kasečių juostos trūkdavo, aš jas klijuodavau ir leisdavau, leisdavau…
Nojus augo silpnas, iki trejų metų sirgo dažnai ir rimtomis ligomis – tai plaučių obstrukcija, tai dar kuo nors. Du kartus buvo ties mirties slenksčiu. Dažnos ligos ir antibiotikų kursai stabdė jo raidą.”
3 val. muzikos
„Ypač keista buvo tai, kad augantis vaikas nedaug kuo domėjosi, maisto racionas buvo labai ribotas, o nenoras būti liečiamam ne slopo, priešingai, stiprėjo – geriausiai jis jausdavosi būdamas vienas. Vėliau tai tapo taip stipru, kad vos tik priglausdavau prie savęs, pradėdavo žiaukčioti.
Dabar žinau, kad tai taktilinis hiperjautrumas, o tada nežinojau, nebuvo nei knygų apie tai, nei interneto – jokios informacijos.
Vis labiau akivaizdu darėsi tai, kad Nojukui neįdomu niekas, išskyrus muziką. Žmonėms buvo keista, kad tuo stebiuosi, juk kas čia bloga – auga muzikantas! Draugės stebėjosi, kad nerimauju, juk taip faina: kol vaikas tris valandas sėdi klausydamas muzikos, mama turi laisvo laiko! Taip, tris valandas iki pietų ir dvi po pietų… Sėdi, klauso ritmo, žaidžia su savo piršteliais, neva pats groja… Namuose atsirado mažas būgnelis – atkartodavo juo įvairiausius ritmus.
Man buvo taip neramu, kad nubėgau pas gydytoją ir išvardijau viską, kas kas man nedavė ramybės: nežaidžia, prastai kalba, nenori bendrauti… O gydytoja man griežtai: „Nelygink jo su pirmagime. Berniukai visada visur vėluoja. Reikia laukti.”
Apie ką eilėraštis?
Netrukus pasireiškė ir echolalija (tai reiškinys, kai žodis ar frazė pakartojami iškart ją išgirdus. Pvz., paklausus vaiko autisto: „Ar tu nori pietų?”, šis išsyk pakartoja: „Ar tu nori pietų?”, paskui atsako į klausimą – aut. past.). Trimetis Nojus skaičiavo vos ne iki šimto – pradėjusį skaičiuoti reikėdavo stabdyti; penkis ilgiausius eilėraščio posmus išpyškindavo neužsikirtęs. Niekas neatkreipdavo dėmesio į tai, kad pyškina nerišlia kalba, nes – oho su kokia intonacija! Tačiau vieną dieną supratau, kad jis nesupranta, nei apie ką skaičiuoja, nei apie ką deklamuoja eilėraštį, tik mechaniškai kartoja garsus.
Štai tada dar kartą nuėjau pas gydytoją ir griežtai paprašiau, kad rašytų siuntimą į Vaiko raidos centrą. Ten mudu priėmė dr. Jovita Petrulytė. Visą apsilankymo laiką sūnus iš įvairių detalių dėliojo sudėtingą konstrukciją, ja džiaugėsi. Staiga daktarė sako: „Nojau, atnešk man vieną detalę.” Nojus atsisuko į ją ir… buvo akivaizdu, kad nieko nesuprato.”
Pirma reakcija: slėpti
„Sutrikusios raidos vaikų gebėjimai vystosi labai netolygiai – vieni yra labai išsivystę, o kiti labai vėluoja. Todėl jie deklamuoja ilgiausius eilėraščius, kalba angliškai, mintyse atlieka sudėtingus sudėties, atimties, daugybos veiksmus, bet… nesupranta paprasčiausių dalykų.
Mudu paguldė Vaiko raidos centre, laukė tolesni sūnaus būklės tyrimai, įvairūs testai. Klausydavau sūnaus ir medikų pokalbių ir negalėdavau patikėti: jo geografijos žinios liejosi laisvai, bet tik paklausia paprasčiausių dalykų, ir stop. Nojus nesuvokė, kas yra didelis, o kas mažas, kad mašina ir mašinytė yra vienas ir tas pats, o lėkštė ir puodelis – indai…
Kai išgirdome baisią diagnozę, ištisas paras su vyru verkėme: „Kas mūsų vaiko laukia ateityje? Kas bus, kai mūsų šalia nebebus?”
Neslėpėme, kad mūsų sūnus ypatingas, bet niekam nesakėme diagnozės. Būdavo, nuvažiuojame į renginį, kuriame daug vaikų, bet vos tik pradeda „lįsti” Nojaus keistumai, aš imu trepsėsi kojomis, raginu vyrą: „Važiuojame namo, nebenoriu čia būti!” O iš tikrųjų man būdavo baisu, kad kas nors jį tokį pamatys… Sveiki vaikai mane erzindavo. Pasiimdavau vaiką ir išbėgdavau.”
Virtuvės pedagogika
„Paverkėme truputį, o tada atsisakiau darbo Muzikos akademijoje, nes supratau: gana verkti, privalau kažką daryti.
Mano mama, teatro režisierė, pasisiūlė būti su Nojumi, jam padėti, bet aš atsakiau: „Vertinu tavo gerus norus, bet jei kažko nepadarysi, aš imsiu tave kaltinti. Jei darysiu aš, žinosiu, ką padariau.” Prieš šešiolika metų Lietuvoje nebuvo jokios informacijos apie autizmą, tik vienintelė gydytojos vaikų ir paauglių psichiatrės dr. doc. Sigitos Lesinskienės disertacija rankraščio forma… Stovėjau ir galvojau: „Ką daryti?!”
Ir štai tada šovė mintis kartoti užduotis, kurias Nojus atliko Raidos centre. Nuo ko pradėti? Nuo pupų ir žirnių? Nuo sagų? Iš visų močiutės paltų iškirpau dideles sagas, iš vyro marškinių – mažas. Kas tai yra, koks dydis, kaip kvepia, koks skonis? Užduotis galvojau pati. Kasdien išradinėjau dviratį.”
Žirniai, pupos, knygelė, būgnelis…
„Namuose darydavau spalvų dienas. Pavyzdžiui, antradienį namai žali – žalios staltiesės, žali marškinėliai, žalia dainelė, žali žaislai. Kita diena – raudona: raudona uogytė, raudona suknytė, raudona sriubytė. O trečią dieną lyginame, kas yra žalia, o kas – raudona. Draugės manęs klausdavo, ar aš kada nors užsičiaupiu gatvėje, nes kalbėdavau ir kalbėdavau: geltona saulytė, žalia žolytė, žalias medelis, mažas šunelis…
Dėlionėms tais laikais Lietuvoje dar buvo naujiena, labai brangiai atsieidavo, taigi, susirasdavau senų žurnalų, sukarpydavau nuotraukas į šešias dalis ir mudu su Nojumi jas bandydavome sudėti atgal… Plaukų džiovintuvas sūnui buvo tikra katastrofa, todėl aš būtinai turėdavau kasdien trinkti plaukus, paskui kad nesusirgčiau, sausai išsidžiovinti juos plaukų džiovintuvu, bet „mamai labai skauda ranką, ji pati negali, kažkas, kas mamą myli, turi jai padėti. Ar padėsi, man, Nojau?”
Darbą su autistinį spektrą turinčiais vaikais kartais lyginu su senovine mašina, kurios variklį paleisti galima tik ilgai ilgai ir labai kantriai sukant paleidimo rankeną…
Būgnelis buvo Nojaus geriausias žaislas, geriausias draugas, didžioji meilė. Tai žinodama paverčiau jį atlygiu ir stipriausiu motyvu. Užkėliau ant spintos ir pasakiau: „Ne, Nojukai, pirmiausia pupos ir sagos, o tada būgnelis.”
Gariūnų pamokos, arba kaip apsikabinti
„Stebėjau, kur Nojus stringa, ir mąsčiau, kaip jam padėti. Kaip išmokyti jį liestis prie kitų, ką daryti, kad jis leistų prisiliesti prie jo?
Šeštadieniais veždavau sūnų į Gariūnus – tądien ten daugiausia žmonių, tikros spūstys, o spūstyje neįmanoma išliki nepaliestam ir pačiam neprisiliesti. Prisiklausiau įvairiausių moralų apie tai, kad neauklėju vaiko, nes kaskart, kai koks dėdė ar teta prisiliesdavo, trejų su puse spirgis sukaupdavo visas jėgytes ir spirdavo jiems į koją…
Kai iš miesto reikėdavo grįžti namo, praleisdavau visus tuščius troleibusus, laukdavau sausakimšo. Kai tik pamatau, kad toks atvažiuoja, griebiu Nojų už rankos ir mudu grūste grūdamės į jį. Aiškinu: „Nori ar ne, bet mums reikia namo…”
Mane skaudino tai, kad negaliu sūnaus apkabinti. Kartą pamačiau, kaip smalsiai Nojus stebi lėlę vežimėlyje migdančią seserį, kai jautriai reaguoja, kai ji lėlę nešioja, sūpuoja… Aš tuoj į turgų, perku antrą lėlę ir vežimuką! Pasisodinau Nojų šalia, kalbu ir rodau, kaip lėlytę reikia glostyti, padaryti jai „mylu mylu”, prašau: „Prieik, Nojuk, parodysiu tau, kaip reikia apkabinti, paskui tu pats pabandysi apkabinti lėlę…” Apkabinu jį, jis apkabina lėlę… Kalbinamas vis ilgiau prie manęs prigludęs pabūdavo, nes reikėdavo ir „Mylu mylu glust” išmokti, ir „Viru viru košę”, o tada dar „Spanguol vanguol”.
Tokia buvo mano mokykla. Visos mano dienos buvo vienodos – atsikeldavau ryte ir mudu kartu dirbdavome, kol Nojus užmigdavo, sveikas jis buvo ar ligonėlis. Būdavo, svečiuose vyrui sakau: „Dabar mano eilė gerti kavą. Dabar tu eik į vaikų kambarį ir pažaisk su Nojumi traukinuku.” Po valandos vyras grįžta ir sako: „O dabar tavo eilė…””
Reikia darželio!
„Buvau subūrusi draugų, kurie turi vaikų, komandą: pas vienus žaisti ir bendrauti Nojų veždavau pirmadieniais, pas kitus – trečiadieniais, pas trečius – penktadieniais. Esu jiems dėkinga. Bet netrukus pamačiau, kad to maža. Supratau: reikia darželio!
Tas likimo pasmerktas nemokytinas vaikas vos pradėjęs pirmą klasę iškart buvo perkeltas į antrąją, ją ir visas pradinės mokyklos klases baigė pačiais geriausiais įvertinimais. Šiandien Nojus yra fizikos fakulteto studentas.
Iki šiol esu dėkinga auklėtojoms Birutei ir Angelei, kurios priėmė Nojų. Du su puse mėnesio leido jam žaisti rūbinėlėje, nes pas vaikus į grupę jis nėjo. Arčiausiai rūbinėlės buvo šeimininkutės kambarėlio durys, tai ji vis kalbindavo: „Einame, Nojuk, padėsi man bandeles iš virtuvėlės atnešti”, o tada tas bandeles juk reikia į grupę įnešti, lėkštutes ant staliukų išdėlioti: „Nojuk, gal padėsi?”
Per Kalėdų spektaklį jis jau vaidino kartu su visais grupės vaikais, o pavasarį net vedė renginuką. Taip, tas pats mano nemokytinas vaikas! Ir tai buvo tikras stebuklas.
Bet aš nesustojau: reikia vesti Nojų į mokyklą!
Prieš tai reikėjo dar kartą įvertinti Nojaus gebėjimus, kad žinočiau, kokios pagalbos mokytojams mokykloje gali prireikti. Kai pasirodėme Vaiko raidos centro psichologei, ji skėstelėjo rankomis ir tepasakė: „Sunku patikėti! Atrodo, kad tai dviejų skirtingų vaikų ligų istorijos.”
Sveikas!
„Nepagydomas sunkus įvairiapusis raidos sutrikimas buvo diagnozuotas, kai Nojui buvo treji su puse. Šešerių ši grėsmingai skambanti diagnozė buvo visiškai panaikinta.
Manau, kad tai dar vienas Dievo stebuklas, o ne mano nuopelnas. Be to, aplink mane buvo daug gerų žmonių, kurie man padėjo ir mes dirbome kiekvieną dieną. Mokslo įrodyta, kad komandinis darbas yra kur kas efektyvesnis. Priverčiau senelį neberišti anūkui batų raištelių, o kantriai laukti, kol padarys tai pats, močiutė skaitė knygas ir eilėraščius, dukrytė mokė brolį žaisti su lėlėmis, virti joms košes ir sriubas, o vyras vienas išlaikė visą šeimą. Niekada nepamiršiu ir darželio auklėtojų, kurios leidosi į tokią aferą, kantriai kentė reto bjaurumo mamą, kuri, kad suvoktų, kaip ir kiek su Nojumi dirbama, kiekvieną dieną jų klausdavo, ko berniukas išmoko, ką padarė…
Tas likimo pasmerktas nemokytinas vaikas vos pradėjęs pirmą klasę iškart buvo perkeltas į antrąją, ją ir visas pradinės mokyklos klases baigė pačiais geriausiais įvertinimais.
Pirmoje klasėje grąžinau jam būgnelius, nuvedžiau į B.Dvariono muzikos mokyklą, kurioje paaiškėjo, kad jis tikrai turi absoliučią klausą, yra labai ritmiškas. Būdamas dvyliktokas pradėjo dėstyti privačioje muzikos mokykloje ir iki šiol turi mokinukų, o aš kviečiu jį dirbti su autistukais, nes vienas dalykas vis dėlto yra likęs iš anų laikų – ypač stipri „kitokių” vaikų atjauta. Ne kiekvienas diplomuotas specialistas turi tai, ką turi Nojus.”
Apie stebuklus ir gyvenimo dovanas
„Neretai mamos, išgirdusios ar perskaičiusios mano ir Nojaus istoriją, susiranda mane ir klausia: „Gal galite pagelbėti ir mano sūnui?” Stengiuosi jas paguosti, patarti, padėti ir tai savanoriškai darau daugiau nei dvylika metų. Tačiau joms visada atsakau, kad stebuklų aš nedarau, juos daro Dievas ir jie tikrai vyksta ten, kur yra daug meilės, dar daugiau kantrybės ir labai daug komandinio darbo.“
