Kasdien Lietuvoje pirmą kartą negalia nustatoma 5-6 vaikams, tad per metus vidutiniškai – 2000 vaikų.
Šeimoms, auginančioms vaikus su specialiaisiais poreikiais, nuo šiol visa koncentruota informacija bus prieinama vienoje vietoje. Šią informaciją parengė ir pristato iniciatyvos „Galių dėžutė“ autorė, VšĮ „Bendrystės galia“ vadovė Dalia Kuliešienė. Ji savo kailiu patyrė, jog Lietuvoje šeimos, auginančios vaikus su specialiaisiais poreikiais, vis dar priverstos reikalauti pagalbos, kuri turėtų būti prieinama visiems.
„Vaikų raidos sutrikimų ir sutrikimų po persirgtų ligų skaičius didėja, nes kasmet daugėja gimstančių vis mažesnio gestacinio amžiaus ir svorio neišnešiotukų. Tai didžiausia naujagimių pacientų grupė ir jos skaičius kasmet vis didėja. Tačiau Lietuvoje vaikams su specialiaisiais poreikiais ir negalia sąlygos ugdytis – nepakankamos, o tėvams – labai ribotos pagalbos galimybės. Tai, kas viešai deklaruojama apie koordinuotą pagalbą, realybėje tėra tik žodžiai. Po 2,5 blaškymosi, skausmo, pykčio dėl nežinios metų, supratusi, kad pati esu valstybė valstybėje, ėmiausi iniciatyvos „Galių dėžutė“. Inicijavau informacinį leidinį specialių poreikių turinčių vaikų šeimoms ir pagalbos specialistams su aiškiai išdėstyta informacija, kokie iššūkiai laukia šeimų ir kaip konkrečiai juos spręsti. Tai pirmasis taškas, kur šeimos, įtariančios vaiko negalią ar raidos sutrikimą, ras žinių ir patarimų. Tai pagalbos būdai, paslaugų sąrašai, institucijų žemėlapiai, į ką šeimai kreiptis, kokią pagalbą turi suteikti valstybė, o ką gali padaryti jos pačios. Informacija susisteminta pagal paskirtį vaikui, šeimai, pagalbos specialistui“, – pasakoja iniciatyvos autorė, pati auginanti specialiųjų poreikių turinčią dukrą Viliją.
Šiuo metu dalį „Galių dėžutės“ informacijos galima rasti koncentruotoje informacinėje platformoje „Bendrystės galia“ (www.bendrystesgalia.com). Tačiau planuojama, jog „Galių dėžutės“ jau kitų metų pradžioje pasieks visos šalies savivaldybes – ir bus prieinamos tiek popieriniame, tiek elektroniniame variantuose bei bus nuolat atnaujinamos aktualia informacija, pateikta „vieno langelio principu“.
Ne problemos, o poreikiai
„Galios dėžutės“ projektas reikalingas ne tik šeimoms, turinčioms vaikų su specialiaisiais poreikiais, bet ir visuomenei. Dar nuo sovietmečio dažnas bijo vaikų su specialiaisiais poreikiais, jų vengia. Šviesdami visuomenę, tikimės, kad švietimas padės sumažinti psichikos sutrikimų turinčių vaikų diskriminaciją ir specialiųjų poreikių sąsajos su negalią stigmą – turėdamas specialiuosius poreikius vaikas nebūtinai turi negalią. Raidos sutrikimas yra ne tik sveikatos sutrikdymas, bet ir sąlygos, kuriomis vaikas veikia. Tad, norint padėti pagal individualius poreikius reikia suteikti specialiąją pagalbą, kurią mes ir vadiname specialiuoju poreikiu. Specialiųjų poreikių turi dažnas vaikas. Tai gali būti masažo, logopedo, kineziterapeuto paslaugos, vaistų sugirdymas ligos atveju. Vaikas turi specialiuosius poreikius, o ne problemas – jie ir nustatomi tam, kad suteikus specialią pagalbą galėtume sumažinti arba stabilizuoti vaiko sveikatos būklę“, – teigia D. Kuliešienė.
Taip pat projektas plečiamas kuriant koordinuotos kompleksinės pagalbos savivaldybėse modelį. Siekiama apjungti vaiko gerovę ir paslaugų prieinamumą – tai tęstinė pagalba, nenutrūkstanti vaikui pereinant iš vienos įstaigos į kitą. Nėra tarpinstitucinio bendradarbiavimo, todėl nesusipažįstama ir nesidalijama su kitų tarnybų aktualia informacija. Tėvai, perduodami siuntimus ir pažymas skirtingoms institucijoms, tampa pagrindiniais tarpinstitucinio ryšio kūrėjais. Šiuo metu šeimai, auginančiai specialiųjų poreikių turintį vaiką, reikia pereiti nuo 18 iki 22 institucijų.
„Šeimos, kurios augina vaikus su specialiaisiais poreikiais, neturėtų varstyti durų, ieškodamos pagalbos. Koordinuotą kompleksinę pagalbą šeimoms turėtų užtikrinti savivaldybės, o „Galių dėžutė“ turėtų pagelbėti. Šeima į sistemą ėjo 28 metus, dabar atėjo metas sistemai ateiti į šeimą. Kai vaikui nustatomas raidos sutrikimas, pagalbos reikia visai šeimai. Tai – ištisas gyvenimas, tolygus sveiko vaiko netekčiai, nes gyvenimas nepasikeičia, jis apsiverčia aukštyn kojomis visomis prasmėmis“, – aiškina D. Kuliešienė.
Šiuo metu Lietuvoje gyvena apie 17.000 negalią turinčių vaikų, o vaikų su specialiais ugdymosi poreikiais mokosi bendrojo ugdymosi švietimo įstaigose – virš 36000 (VšĮ „Bendrystės galia“ 2017 metų duomenys, gauti remiantis Lietuvos Respublikos savivaldybių siųstų raštų duomenimis).
