Apie tai, kad mergytė turės įgimtą širdies ydą, klaipėdiečiai Rita ir Egidijus Kauneckai sužinojo dar belaukdami šeimos pagausėjimo. Vis dėlto 11 metų lauktas pagausėjimas šeimoje įvyko sklandžiai ir laiku. Dabar Domilei 4-eri, ji jau yra turėjusi keletą širdies operacijų, nepaisant to, medikai perspėja, kad ateityje laukia dar didesni išbandymai. Nuo gimimo rūpesčių kelia ir vis besikeičiančios alergijos. Vis dėlto tėvai rūpinasi, kad mažylės gyvenimas visiškai nesiskirtų nuo bendraamžių, juolab ji pati jau išmoko įsivertinti jėgas ir atsirinkti, kas jai gerai, o kas pavojinga.
Kauneckų šeima iki vaiko gimimo nuėjo nelengvą 11 metų kelią. Žinia, kad Rita ir Egidijus laukia atžalos, prilygo stebuklui. Šeimos džiaugsmą sutrikdė nėštumą prižiūrinčios akušerės ginekologės spėjimai apie galimus vaisiaus apsigimimus, įgudusia akimi ji gana anksti pastebėjo per didelius sprando vaiskumos matmenis ir nusiuntė išsitirti pas genetikus. Sprando vaiskumas (angl. nuchal translucency, NT) yra ultragarso tyrimu nustatomas žymuo, atspindintis skysčio sankaupą po vaisiaus oda sprando srityje per pirmąjį nėštumo trečdalį. „11 savaitę sprando raukšlė (kitaip vaisiaus sprando vaiskuma) siekė net 5 mm ir gerokai viršijo normas. Kol laukėme vizito pas genetikus, išnaršėme visus įmanomus šaltinius internete, informacija nedžiugino, kol radau padrąsinantį įrašą „YouTube“, kuriame tėvai dalijosi guodžiančia žinia, kad jų mergaitė, turėjusi 7 mm sprando raukšlę, gimė visiškai sveika, tik su estetiniu defektu – odos pertekliumi sprando srityje“, – prisimena Rita. Matydama tėvų griežtą apsisprendimą prieš abortą, gydytoja stengėsi įkvėpti vilties. „Ramiau pasijutome tuomet, kai buvo atmesta chromosominių apsigimimų tikimybė ir pasakyta, kad greičiausiai mergytė gims tik su širdies yda“, – žmonai antrina Egidijus.
Šeima prisimena buvusi priešiškai nusiteikusi dėl vaisiaus vandenų tyrimo, tačiau net keli medikai įtikino, kad jis būtinas. Po jo šeima buvo nusiųsta pas dar negimusio vaisiaus širdeles tiriančią kardiologę, kuri gana tiksliai įvardijo, kad būsimo naujagimio širdutė asimetriška ir yra neišsivysčiusi dešinioji pusė. Po gimimo jos diagnozė pasitvirtino. Mediciniškai tai vadinama dešiniosios širdies pusės hipoplazijos sindromu. Gydytoja perspėjo, kad širdelę gali tekti operuoti, vos gimus kūdikiui, todėl būtina gimdyti Santaros klinikose, kur prireikus naujagimiui būtų suteikta operatyvi kardiochirurgų pagalba. „Žinote, gąsdino pradinė nežinomybė, o štai, kai jau žinojome, ko laukti, turėjome laiko ir galimybių pasiruošti tiek emociškai, tiek techniškai. Taigi, laukimą galiu pavadinti gana darniu“, – sako Egidijus.
Greitai, bet nelengvai
Moters nėštumas nebuvo iš lengvųjų, paskirtas gulimas režimas. Moteris sąžiningai jo laikėsi, atsikeldavo tik tada, kai reikėjo eiti pas medikus ir iki vonios kambario. Atsiradus gausesnėms kraujingoms išskyroms, pora išvyko į priėmimą, buvo suleisti vaistai vaisiaus plaučiukams greičiau subrandinti bei stabdyti gimdymą, nėščioji skubiai greitąja išvežta į Vilnių. „Gimdymą pavyko sustabdyti. Savaitę mane stebėję, medikai nusprendė išleisti namo. Tuomet susirinkęs gydytojų konsiliumas nusprendė, kad iš tiesų man kur kas saugiau būti arčiau klinikų, mat kaklelis jau buvo pradėjęs vertis, tad iš Klaipėdos į sostinę atvykti gimdyti galiu ir nespėti“, – pasakoja Rita, nuo 28-osios savaitės iki gimdymo likusi gyventi Vilniuje. Į pagalbą atskubėjo moters mama, suradusi gyvenamąją vietą, padėjusi persikraustyti bei palaikiusi morališkai. Tuo metu Egidijus taupė savo atostogas nėščios žmonos priežiūrai paskutinėms dienoms prieš gimdymą ir po jo.
Pagerėjus savijautai, medikai Ritai patarė bent šiek tiek pavaikščioti, pakvėpuoti grynu oru, bet netrukus teko vėl grįžti į gulimą rėžimą. 39 savaitę, nuleidus vandenis, prasidėjo gimdymas, naujagimės nekantriai laukė kardiologai, pasiruošę bet kurią akimirką padėti. Domilė gimė natūraliai ir greitai, vos per 4 valandas. Vos gimus mažylei, paaiškėjo, kad jos būklė netgi geresnė, nei tikėtasi, tačiau pirmąsias gyvenimo dienas ji visgi praleido reanimacijoje ir dar porą savaičių stebima Santaros klinikų Vaikų kardiochirurgijos skyriuje.
Meilės dovana
Ilgai lauktą kūdikį tėvai nusprendė pavadinti senoviniu lietuviškos kilmės vardu Domilė, kuris susideda iš skiemens do- (do-tas, do-vis „dovana“) ir mil- (pa-milti) bei koduoja savyje reikšmę „meilės dovana“, įprasminančią visą ilgą, daug kantrybės, atsidavimo vienas kitam ir begalinės meilės reikalavusį kelią, kurį teko nueiti drauge, kol susilaukė išsvajotos dukters.
Žindymo stebuklas
Rita prisipažįsta, kad pirmosiomis dienoms bijojo net paimti mergaitę ant rankų dėl savo prastos fizinės būklės, sutinusių ir skaudančių kojų, begalinio nuovargio ir baimės. „Mamyte, šitam kūdikiui negalima leisti įsiverkti“, – kartojo daktarai ir slaugės. „Domilė kaip tyčia „koncertuodavo“ taip garsiai, kad man rankos drebėdavo, o sesutės atbėgdavo kaskart patikrinti, ar viskas gerai“, – prisimena moteris. Ji nutarė susikoncentruoti į pieno nusitraukimą ir bandymą žindyti. „Viską dariau, kaip išmaniau, vėliau paaiškėjo, kad ne visai pagal taisykles, tačiau žinojau, kad motinos pienas – geriausia, ką dabar galiu pasiūlyti savo naujagimei. Šis procesas tapo nauju mano tikslu, kuris padėjo sustiprinti ryšį su dukrele bei įveikti baimę imti mažylę į rankas. Ligoninėje ją vystė ir nešiojo beveik vien vyras. Man atrodė, kad galiu padaryti ką nors ne taip, bijojau pakenkti“, – sako Domilės mama.
Tuo metu Egidijus šį faktą priėmė natūraliai: „Jau nėštumo metu dalyvaudavau daugumoje konsultacijų, todėl man visiškai natūralu, kad ir gimusia mažyle rūpinamės kartu. Tuo metu mano pagalba reiškė pakankamai sklandžią žindymo pradžią ir gerą žmonos savijautą.“
Rita sako, kad skeptiškai nusiteikusių frazių teko girdėti: „Širdukai per silpni žindyti“, „Kam čia kankiniesi“, bet pati rado savy stiprybės, nepaisant visko, bandyti vėl ir vėl. Ir nors pradžioje Domilė nutrauktą pienuką gėrė ir buteliuko, vėliau mama žindė su antspeniais, nuo trijų mėnesių mergytė atsisakė visko ir pradėjo žįsti tiesiai iš krūties. Beje, mergytę sėkmingai žindė iki 3 m. 3 mėn., o nutraukimas buvo jųdviejų susitarimas.
Mergaitę lydi sėkmė
Tėvai džiaugiasi, kad gamta sudėliojo taip, jog dukrai pavyko išvengti vienos papildomos operacijos (ji turėjo būti atlikta vos 4 mėn. mažylei), o antroji atlikta visai neseniai, kai mergaitė jau buvo beveik 4-erių. Pasisekė, kad pavyko anksti nustatyti nėštumą, laiku pamatyti ydą ir imtis priemonių saugiai išnešioti dukrą, pagimdyti, prižiūrint geriausiems gydytojams. Dar vis neretai vaisiaus širdies ydos nenustatomos nėštumo metu. Skyriuje dirbantys specialistai daro stebuklus, tėvai be galo jiems dėkingi. Neabejotina, kad prie Domilės sėkmės prisidėjo ir lig šiol prisideda gausybė nuostabių daktarų, nuoširdžiai ir pasiaukojančiai dirbančių savo darbą. Pavyko išvengti vienos atviro tipo operacijos. Gana retai vietoje trijų jos ydą koreguojančių operacijų prireikia tik dviejų. Tiesa, tai yra gana sudėtingos operacijos, mat atveriama krūtinės ląsta, mergaitė nugramzdinama į dirbtinę komą, perpilamas kraujas. „Bet prieš daugiau nei 50 metų ir tokių operacijų nebuvo, ir širdukai paprasčiausiai gyvendavo tiek, kiek pajėgdavo jų širdelės be jokių korekcijų. Mes tikime, kad kol Domilė suaugs, medicina dar sparčiai pažengs ir galbūt atsiras dar kitokių pagalbos priemonių, sprendimų. Suaugusiesiems yra dirbtiniai vožtuvai, kurių augančiam organizmui negalima pritaikyti, kita vertus, vaikams gali atlikti korekcijas, kurių negali suaugusiesiems, vaikai greičiau atsigauna po operacijų“, – sako Domilės tėvai.
Mažai bendrauja
„Kai žmonės pradėjo dejuoti dėl karantino suvaržymų, mes sakėme, kad jau keleriais metais anksčiau gyvenome lyg karantine. Pirmiausia – dėl sudėtingo nėštumo, o dabar – saugant Domilę“, – pasakoja Rita. Įgimtas širdies ydas turinčius vaikus auginantys tėvai paniškai bijo RSV viruso, kuris kitiems vaikams gali būti nekalta sloga, o širdukams gali sukelti sunkių komplikacijų. Todėl Domilei buvo skirta RSV imunizacija, šią vakciną jai net du ligų sezonus kompensavo ligonių kasos. Tačiau ir kiti virusai gali sukelti komplikacijų širdžiai, ypač po operacijų, todėl Kauneckai svečiuose laukia tik visiškai sveikų žmonių ir vaikų, vengia lankytis prekybos centruose, vaikų žaidimų kambariuose, stengiasi pramogauti ir bendrauti gamtoje. Ypač budriai mergaitė saugoma prieš ir po operacijų.
Kartą per metus Domilei atliekami išsamūs tyrimai, stebimi visi vidaus organai ir žiūrima, ar nėra gyvybei pavojingų ar didesnių nukrypimų nuo normų. „Jos kraujo rodikliai niekada netilps į sveikų vaikų normas. Tačiau turime kuo džiaugtis, kiti vaikai jos amžiaus ir dar jaunesni jau būna laukiančiųjų transplantacijos sąrašuose, o mums kol kas pakanka korekcijų ir stebėjimo. Bet atsipalaiduoti per daug negalime, saugome ją nuo visko, nes ji yra viskas, ką turime. Visas mūsų pasaulis. Labai bijome infekcinio endokardito, kuris gana sunkiai pastebimas ir diagnozuojamas, tačiau labai klastingas ir pavojingas širdukams. Po operacijos pusmetis, gal net metai yra padidintos rizikos laikas. Pavyzdžiui, jei kitam vaikui 37,2 laipsnių temperatūra nereikalauja net apsilankymo pas gydytoją, Domilei paskiriami antibiotikai. Labai didelė įtampa dėl infekcijų ir bakterijų. Esame po padidinamuoju stiklu“, – sako mama.
Alergijos vargina labiau
Kur kas labiau nei širdelės bėdos Domilę vargina nuolat kintančios ir vis naujos atsirandančios alergijos. Tai jai sukelia daugiau diskomforto nei kasdienis vaistų gėrimas, periodiniai kardiologų patikrinimai, kardiogramos ir kiti tyrimai. Tėvai atviri: dabar jau kur kas lengviau susitarti su sąmoninga mergaite, tiesa, teko nudžiovinti šilauogių krūmą. „Kam jis reikalingas, jei tai yra nuolatinė įtampa – o jei prieis, nusiskins ir paragaus? Įsivaizduokite, kaip reikia valgyti ledus, kai prieina dukra ir sako: „Duokš pauostyti. O, kaip gardžiai kvepia!!! Kaip tau skanu. Bet tu valgyk, valgyk, aš alergiška, negaliu.“ Ir kaip po to kąsnį praryti“, – prisiminimais dalijasi tėtis.
Didžiausia tėvų baimė – anafilaksinis šokas, kuomet tektų suleisti adrenalino ir neaišku, kaip į tai reaguotų dukros širdelė. Tiesa, kol kas to nėra prireikę ir nors užtrunka išsiaiškinti, kam Domilė alergiška, o kokias alergijas išaugo, situacija vadinama visiškai kontroliuojama. Visai neseniai šeimą pasiekė žinia, kad jie gavo vietą specializuotame, alergiškiems vaikams pritaikytame darželyje, tad rimtai svarsto leisti ten savo mergytę.
Operacija – nuotykis
Tėvai prisimena, kad sunkiausia buvo sulaukti antrosios, visai neseniai padarytos, operacijos. Šeima ilgą laiką gyveno sukrautais lagaminais, itin ribodama kontaktus, nes bet kurią dieną galėjo būti pakviesti operuotis. Kol laukė, Domilė ne kartą spėjo išaugti ir lagamine sukrautus rūbelius. „Tas laukimas visgi buvo mūsų sąjungininkas, nes pasiekėme tą amžių, kai ji jau smalsi, galima susigalvoti įvairių veiklų, net kvėpavimo pratimų pasimokėme. Jau galime pasitarti, pasikalbėti, padiskutuoti“, – sako Rita. Ji teigia, kad, nepaisant patirtų išbandymų ir skausmingų procedūrų, Domilė operaciją ir ligonines prisimena kaip nuotykį, kai į operacinę keliavo su „karieta“, kuprinėje nešiojosi vamzdelius, gavo dovanų, žiūrėjo daug filmukų, prisimena draugus širdukus, skyriuje esančią virtuvėlę, kurioje drauge su mama ruošė valgyti. „Domilė turi nuostabų gebėjimą greitai pamiršti skaudžius dalykus, o tarp jų pamatyti ką nors gero“, – stebisi Rita.
Daugiau vaikų?
Šiuo klausimu porą aplanko prieštaringi jausmai ir tėtis gana atviras: „Praėjus tokį duobėtą kelią, galvoji, kad tikrai vaikams smagu augti ne vienam, turėti žaidimų partnerį, bet mes realistai – įsivertiname nėštumo, išnešiojimo galimybes. Tai imu galvoti, kad reikia ne tiek antro vaiko, kiek sveikos mamos. Tad šiuo metu visas jėgas nukreipiame į tai, kad Domilės gyvenimą padarytume kuo kokybiškesnį.“
Jam antrina mama: „Mes niekada Domilės nelyginome su kitais vaikais, tačiau metukų ji pradėjo vaikščioti, dvejų – kalbėti sudėtiniais sakiniais, vėliau – piešti, kirpti, kurti madas. Mums kartu nenuobodu, visada yra ką veikti. Jos visur pilna. Argi to negana?“
Apie Domilės šeimos kasdienybę galite skaityti feisbuko tinklaraštyje „Augame su Domile“.
O jos likimo draugams padėti galite peremdami
labdaros ir paramos fondą „Mažoji širdelė“
Banko sąskaitos Nr.: AB „Swedbank“
LT15 7300 0101 2111 7963
Įmonės kodas: 302484122
Adresas: Krivių g. 48-16, LT-01209, Vilnius
El. paštas: info@mazojisirdele.lt
