Minėdami pasaulinę neišnešiotų naujagimių dieną, dalinamės jautriomis ir trapiomis asociacijos „Neišnešiotukas“ narių istorijomis, išgyvenimais ir iššūkiais.
Evutės istorija
„Tau gimus, pasaulis tapo turtingesnis“
Nepaprasta ir trapi Evutės istorija prasidėjo 2021-ųjų pavasarį, kuomet ji pasibeldė į pasaulį 23-ąją nėštumo savaitę. Mažutė, gležna ir trapi telpanti mamos delnuose – vos 630 gr ir 26 cm.
Nėštumas buvo sklandus kol nepradėjo tekėti šoniniai vandenys. Prasidėjo infekcija. Viltys, kad pavyks išsaugoti nėštumą kuo ilgiau sudužo. Moteris pateko į Biržų, tada į Panevėžio ir pagaliau į Santaros klinikas sostinėje. „Dukrytė gimė lyg mažas pumpurėlis, kuriam dar reikėjo laiko užaugti, sustiprėti ir skleistis. Atėjo netikėtai, nebuvome dar pasiruošę. Pirmo susitikimo metu vis kartojau: „Kokia tu mažutė, lyg coliukė“. Visa šeima tuomet išgyveno emocinį šoką, nežinią ir baimę. Pirmosiomis paromis negalėjau miegoti, didžiulis pergyvenimas ir sunkumas užgulė mano širdį. Neradau sau vietos. Atrodė, jog dustu iš vidaus, negalėjau normaliai net oro įkvėpti. Atrodė gyvenime tiek daug neverkiau, kaip šįkart. Vidus tiesiog šaukė, tad norėjosi kažkaip išleisti tą emociją. Tad nuėjau į vonią, paleidau duše vandenį, pasiėmiau rankšluostį ir verkiau į jį taip, kad negirdėtų palatose esančios kitos moterys“, – sunkias dienas prisimena mama.
Abejonių dėl vardo šeimai nekilo, pavadino Evos vardu. Vardo reikšmė – gyvenimas – tikėjo, kad stiprus vardas padės mergaitei labiau kibtis į gyvenimą. Pati mama stiprybės sėmėsi maldose ir giesmėse. „Vieną rytą klausiausi giesmės, kurios žodžiai mane padrąsino: “Nurimk. Žinok – AŠ ESU”. Jaučiau, kad Dievas su mumis, kad Jis viską kontroliuoja ir kad Jis viskuo pasirūpins, įtraukdamas į Savo “sąrašą”, begalę žmonių, nuo kompetentingų gydytojų, slaugytojų iki artimųjų, draugų ir net nepažįstamų žmonių. Stebėjausi sužinojusi kiek daug žmonių, tiek Lietuvoje, tiek įvairiose pasaulio šalyse meldėsi už mūsų Evutę ir mane tai drąsindavo ir suteikdavo tvirtybės“, – sako mama. Atėjusi į reanimaciją mama užsėjusi rankas ant mažylės inkubatoriaus melsdavosi už ją, laimino, skelbė dukrai gyvenimą, pasakodavo kaip Evutė matys, girdės, kalbės ir pagaliau pati kvėpuos! Kaskart stovėdama šalia dukrytes, kalbėdavo ir dainuodavo jai, sakydavo kaip ją myli ir kaip skirs jai pirmąjį savo bučinį.
Tik po penkių savaičių, mama įgyvendino, ką žadėjusi. Galėjo pirmąjį kartą mažylę paimti ant rankų, priglausti ir pabučiuoti. Tada įvyko ir pirmasis kengūravimas – artumo jausmo susigrąžinimas. „Koks geras buvo jausmas liesti ją, glostyti, apkabinti, užuosti, bučiuoti, pagaliau tai įvyko!“ – dar ir šiandien emocingai pasakoja mama.
Reanimacijoje mažylė gyveno du mėnesius, o vėliau – dar pusantro mėnesio Neišnešiotų naujagimių skyriuje. Jai triskart atliktas kraujo perpylimas, padaryta atvirojo arterinio latako operacija.
Dėl mažo svorio ir gilaus neišnešiotumo, mažylės plaučiai buvo neišsivystę, tad taikyta dirbtinė plaučių ventiliacija. Pustrečio mėnesio Evutė turėjo kvėpavimo problemų, pastoviai reikėjo papildomo deguonies. Visą puokštę bėdų papildė akių liga – hipertenzinės retinopatijos 1 stadija.
Po 104 dienų, praleistų ligoninėje, mama su mažyle sugrįžo namo! Pagaliau, daugiavaikė penkių asmenų šeima buvo kartu!
Nors mažylė ir toliau yra stebima įvairių gydytojų, bet šiai dienai ji puikiai auga ir vystosi. Šiuo metu tėvai džiaugiasi didžiuoju pasiekimu Evos pasiekimu – ji pradėjo vaikščioti!
Pirmas prisilietimas – po trijų parų
DOMINYKO istorija (33 savaičių)
Dominykas gimė vos 1215g. svorio ir 41cm ūgio po Cezario pjūvio operacijos. Deja, vos tik gimusio mama neturėjo galimybės jo pamatyti ir priglausti, nes jis skubiai transportiniu inkubatoriumi išvežtas į Naujagimių intensyvios terapijos skyrių. Pirmasis mamos ir Dominyko skyrius įvyko po paros. „Nevaldomai ašarojau. Nebuvau mačiusi tokio mažo ir bejėgio žmogučio. Visas apraizgytas laideliais, su pajungtu deguonimi. Sunku net prisiminti, ką išgyvenau pirmosiomis paromis – bejėgiškumas, nežinomybė, kaltės jausmas“, – prisimena mama. Lengviau ji atsikvėpė tik tuomet, kai trečiąją parą sūnaus būklė stabilizavosi ir mama galėjo paliesti mažylį.
Slaugytojos tąkart išmokė, kaip reikėtų rūpintis gležnu naujagimiu neišimant iš inkubatoriaus. Dominykui prie rankytės buvo pajungtas prietaisas, kuris matuoja širdies ritmą ir kraujo prisisotinimą deguonimi. Kelis kartus deguonies lygis buvo nukritęs žemiau 90 procentų, paskirti vaistai. Kai viskas susitvarkė, beliko auginti svorį, išmokti reguliuoti mažylio kūno temperatūrą, ir pradėti be zondo valgyti.
Kauno Klinikose praleidome 39 dienas. „Covid pandemijos apribojimai lėmė tai, kad mažylio tėtis šalia būti negalėjo, artimieji pasiekiami tik telefonu ir ta mudviejų su Dominyku vienatvė itin slėgė. Kankino namų ilgesys, tačiau atsirado naujų pažinčių su mamomis, kurių patirtis panaši. Tai tapo didžiausia paguoda ir viltimi“, – prisimena mama.
Už poros mėnesių Dominykui bus 2 metukai. Nors gimė sveikas ir išsivystęs, šiuo metu mažylis susiduria su vėluojančios raidos iššūkiais. „Savarankiškai dar nevaikšto, tačiau įsikibęs į baldus ar pasiremdamas jau žingsniuoja. Stringa ir kalbos sutrikimas, tad Dominyką nuolat stebi neurologė. Šeima lankėsi vaikų reabilitacijos centre.
Mama įsitikinusi, kad neišnešiotukai yra ypatingi savo stiprybe ir noru gyventi.
Penkios savaitės atskirties ir nežinomybės
ELIJOS istorija (gimė 24 savaičių)
Į vilniečių šeimą Elija atkeliavo besibaigiant 2020-ųjų vasariui. Atkeliavo ne viena, su sesute dvyne, kurią vos 9 parų Dievas pašaukė į angeliškąją tarnystę. Abi mergaitės skubėjo į šeimą, gimė vos 24 savaičių. Elija tesvėrė vos 750 gramus, o griežtos karantino taisyklės tėvams plėšė lauk širdis, mat galimybės lankyti naujagimių reanimacijoje nebuvo, vienintelis ryšys su dukrytėmis – pro duris paduotas mamos nutrauktas pienukas. „Šis 5 pirmųjų mažylių gyvenimo savaičių laikotarpis priminė nesibaigiantį košmarą: priešlaikinis gimdymas, kovos už gyvybę iš kurių vieną liūdnai pralaimėjome, vienos dukrytės netektis ir negalėjimas būti šalia Elijos“, – prisimena Elijos mama su ašaromis akyse. Per tas savaites kol tėvai nematė į gyvenimą besikabinančios mergytės ji sirgo sepsiu, infekcija, plaučių uždegimu, meningitu, NEK žarnyno infekcijas, grybeline infekcija. 3 mėnesius vartojo antibiotikus.
Gydytojai nuteikė blogiausiam: kad gali būti akla, kurčia, protiškai atsilikusi, su cerebriniu paralyžiumi, o tai tikėjimo šviesia ateitimi neprideda. Iš viso mažylė ligoninėje išbuvo 110 dienų, iš jų 2 mėnesiai viena reanimacijoje, tuomet dar 2 mėnesiai kartu mama skyriuje. „Kovą už gyvenimą mūsų stipruolė laimėjo. Neprireikė nei vienos operacijos. Tiesa, po kraujosruvų likusi klastinga cista padarė savo darbą. Šiuo metu Elija turi dešinės pusės cerebrinį paralyžių, raidos sutrikimą, maitinimo problemų. Dešinės rankos nenaudoja, stiprokai vėluoja raida, Nevaikšto ir neropoja. Valgo tik trinta maistą, nekramto“, – sako mama.
Paklausta, kaip dabar gyvena beveik trimetės Elijos šeima, kurioje auga dar ir du vyresni vaikai, mama atvira – jaučia nuolatinį lėšų stygių, kurių nepakanka, kad išgalėtų dukrai užsakytų mokamų paslaugų. Dirbti gali tik vyras. „Gavome keletą reabilitacijų nemokamai, bet progresas tik minimalus. Jų nepakanka, reikia stipresnių, pažangesnių, o šios deja, prieinamos tik turint storesnes pinigines“, – nuoširdžiai atvirauja mama.
Tėvai žino, kad būtent ankstyvame amžiuje aktyviai dirbant su Elija būtų įmanoma pasiekti geriausių rezultatų. „Mūsų visos svajonės yra susijusios su Elijos raida ir tobulėjimu. Reikalinga nenutrūkstama reabilitacija, privatūs logoterapeuto burnos masažai, tikimės kada nors turėti galimybę išbandyti neurosensorinę smegenų stimuliaciją ausinėmis“, – vardina mama. Šeima taip pat svajoja, kad dukra galėtų išvykti į privačias reabilitacijas Lenkijoje arba Slovakijoje.
Kas šiuo metu išgyvenate nerimą, galite skambinti Ankstukų pagalbos telefonu 8 612 03800, ankstukulinija@gmail.com. Bendruomenė – asociacija “Neišnešiotukas” www.neisnesiotukas.lt, paramos projektas “Ansktukai” www.ankstukai.lt.
