Šiemet Ugniui, vyriausiam Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovės Linos Sasnauskienės sūnui, sukanka septyniolika metų. Kai jo raida pradėjo kelti įtarimų, o vėliau buvo patvirtinta, kad sūnus yra autistiškas, Lina pasakoja, kad internete buvo vos kelios istorijos apie tokius asmenims. Tai paskatino tuo metu anonimiškai supermamos forume bendravusius tėvus suburti organizaciją, nes trūko absoliučiai visos įmanomos informacijos. Dabar, kai sūnui artėja pilnametystė, laukia kiti iššūkiai.
Sudėtingas gimdymas
Gimdymą moteris prisimena kaip didelį išbandymą. Vaikelis gimė pridusęs, medikams teko jį gaivinti, o vėliau dar keletą savaičių teko praleisti Santariškių klinikose. Išvažiuojant su naujagimiu į namus Linai labai įstrigo vaikų neurologės žodžiai „Na, bus matyt, kaip čia jo raida toliau klostysis“. Lina abejoja, ar sudėtingas gimdymas nulėmė, kad berniukui augant jam buvo nustatytas autizmo spektro sutrikimas, bet tuo pačiu žino, kad hipoksija (deguonies koncentracijos kraujyje sumažėjimas) galėjo turėti neigiamų pasekmių vaiko sveikatos būklei.
Moteris pamena, kad auginant pirmąjį vaiką nebuvo paprasta įvertinti, kad vaiko vystymosi raida nėra tokia pati, kaip jo bendraamžių. Tačiau šiandien prisimindama vaiko augimą, turėdama kur kas daugiau žinių ir gyvenimiškos patirties, Lina sako, kad ženklų, įspėjančių apie būsimą diagnozę tikrai buvo: berniukas buvo labai dirglus, krūpčiodavo išgirdęs menkiausią garsą, sunku būdavo jį nuraminti, vengdavo akių kontakto, nesišypsodavo.
Kadangi gimdamas Ugnius patyrė komplikacijų, pirmuosius metus jį stebėjo vaikų neurologas. Visgi pirmasis įspėjimas buvo ne tai, kad sunku jį nuraminti ar akių kontakto vengimas, bet tai, kad vaikas nepradėjo kalbėti, nereagavo į savo vardą, gyveno tarsi savame pasaulyje.
Diagnozė
Augant nerimui, Lina pasidalijo nuogąstavimais su šeimos gydytoja, kuri bene pirmą kartą prasitarė, kad tik nebūtų čia jam autizmas. Tačiau šis žodis jau gana stipriai nusėdo moters sąmonėje ir Lina pradėjo ieškoti informacijos. „Skaitau apie simptomus, o jie visi atitinka! Aš jau tada supratau, kad Ugnius tikrai yra autistiškas vaikas“, – prisimena pašnekovė.
Pirmoji moters reakcija: reikia greičiau ištirti, pasitvirtinti diagnozę, o tada padirbės psichologai, logopedai ir viskas susitvarkys, nebeliks hiperaktyvumo, pradės kalbėti ir viskas bus gerai. Dabar Lina supranta, kad tai buvo tik savipaguodos žodžiai. Ugniaus ištyrimas Vaiko raidos centre užtruko keletą savaičių ir mamos įtarimai buvo patvirtinti. „Aš ko gero tuomet nesupratau tos diagnozės rimtumo, norėjosi tikėti, kad viską galima ištaisyti, jei tik specialistai gerai atliks savo darbą, tik visiškai nebuvo aišku, nuo ko pradėti, ką daryti“, – pasakoja Lina.
Kai šeimą aplankė paskirta socialinė darbuotoja, papasakojo apie negalią, supažindino, kokios pagalbos gali tikėtis, Lina jos tiesiai paklausė: „Tai ką man dabar daryti, kaip su juo užsiimti?“ Moteriai labai įstrigo darbuotojos pasakyti žodžiai: „Mylėkit ir žaiskit kaip su įprastu vaiku“.
Sunki kasdienybė
Kuo Ugnius skyrėsi nuo kitų vaikų? Nuolat verkiantis, netgi rėkiantis, bėgantis, o bendras įspūdis lyg būtų labai pasimetęs šiame pasaulyje. Lina prisimena, kad nelabai buvo kur sužinoti informaciją apie tokius vaikus. Pirmoji pokalbių grupė atsirado tuo metu labai populiariame supermamos forume, kuriame mamos dar slėpėsi po slapyvardžiais.
Pašnekovė pasakoja, kad Ugniui augant iššūkių vis daugėjo. Jo autizmas labai sudėtingas, kalbėti berniukas taip ir nepradėjo, jo kasdienybėje buvo nemažai iššūkių keliančio elgesio, tėvai jo negalėjo palikti vieno nė akimirkai. Lina sako, kad kartu su specialistais išbandė, taikė daugybę įvairiausių terapijų. Visa tai buvo didžiulis išbandymas visai šeimai, ir ne tik emocinis, bet ir finansinis.
Linos šeimai daugelyje sričių teko būti pionieriais ir praminti kelius, kad jų vaikas gautų jam reikalingas paslaugas. Ūgtelėjusiam Ugniui ir gimus jauniausiam sūnui, Ugniui buvo pritaikytos individualios paslaugos, darbo dienomis jis būna dienos centre, kur suteikiami įvairūs užsiėmimus, pritaikyta struktūruota aplinka, ten ir nakvoja, o į savo šeimos namus sugrįžta savaitgaliais. Pasak Linos, toks gyvenimas tarsi pasirengimas tolimesniam etapui, kai Ugniui sukaks 18 metų. Tokio sudėtingo autizmo atvejais jaunuoliai neturi didelio pasirinkimo, jiems netinka grupinio gyvenimo namai, tad lieka instituciniai globos namai ar dar blogesnis scenarijus – gyvenimas psichiatrinėje ligoninėje.
Todėl Lina su kitų panašaus likimo vaikų tėvais aktyviai siekia, kad Vilniaus mieste kaip pilotinis projektas atsirastų individualius tokiems pilnametystės sulaukusiems jaunų žmonių poreikius atitinkantys gyvenimo namai, kuriuose būtų teikiama intensyvi pagalba.
„Lietaus vaikai“
Lina prisimena, kad dešimt metų atgal supermamų forume anonimiškai bendravusios autistiškų vaikų mamos pasiryžo susitikti gyvai Vilniuje, prie Baltojo tilto, o per pusmetį buvo sukurti įstatai, sugalvotas pavadinimas ir įsteigta Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“.
Pasak jos, įkurtai organizacijai užsiauginti visuomenės pasitikėjimo raumenis ir pripažinimą nebuvo labai lengva, prireikė ne vienerių metų, kol pavyko įgyvendinti įstatuose įrašytą tikslą: tapti svarbiausia Lietuvoje autistiškų vaikų tėvams atstovaujančia organizacija. „Per 10 organizacijos gyvavimo metų šį tikslą jau pasiekėme ir mums jau nebereikia pasakoti, kas yra „Lietaus vaikai“, todėl keliame naujus tikslus, kad autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės gyventų įtraukiai ir oriai“, – pasakoja asociacijos vadovė.
Asociacijos pastangos jau duoda rezultatus: visuomenės požiūris keičiasi, keičiasi ir politikų požiūris – daug reiškia, kad nuo 2024 metų Lietuvoje bus privalomas įtraukusis ugdymas ir nė viena mokykla jau nebegalės uždaryti durų autistiškiems vaikams. Visgi, stigmų ir baimių visuomenėje dar labai daug, pašnekovė sako, kad žmonės kur kas pozityviau linkę vertinti judėjimo negalią turinčius žmones, o psichosocialinės negalios vis dar sukelia nepagrįstas baimes.
