53% NUOLAIDA ŽURNALO MANO NAMAI PRENUMERATAI
Reta liga sergančiai Rusnei padėti kviečia kitokių vaikų ir jų tėvų diskriminavimą mažinanti akcija „NeKiti“

Reta liga sergančiai Rusnei padėti kviečia kitokių vaikų ir jų tėvų diskriminavimą mažinanti akcija „NeKiti“

Šalia Kauno klinikų Akušerijos ir ginekologijos klinikos esančiame parke įvyko Gyvybės šventė 2018, subūrusi per anksti gimusius vaikus auginančias šeimas iš įvairių Lietuvos miestų ir Kauno klinikų darbuotojus, kurie kasdien kovoja už per anksti gimusių naujagimių gyvybes ir jų sveikatą.

„Prieš 7-erius metus iš nuoširdaus dėkingumo kilusi idėja pasodinti ąžuolą „Gyvybės medį” priešais Naujagimių intensyvios terapijos skyriaus langus, išaugo į kasmetinę mūsų bendruomenės šventę, kurioje pasidžiaugiame vieni kitų paaugusiais vaikučiais, pasidaliname patirtimi, įkvepiame naujas, Kauno klinikose savo neišnešiotus naujagimius slaugančias šeimas ir dar kartą tariame nuoširdų ,,Ačiū” medikams, kurių patirties, žinių ir atsidavimo dėka vyksta tokie stebuklai,” – kalbėjo asociacijos „Padedu augti” vadovė Inga Laukytė-Budrienė.

Renginio metu pristatytas unikalus projektas „Ne Kiti!”

7-erius metus sėkmingai teikdama psichologinę ir socialinę pagalbą, emocinę paramą, organizuodama renginius bei paramos projektus, asociacija „Padedu augti” subūrė kompetetingų specialistų ir partnerių komandą, kuri rūpinasi šeimomis, išgyvenančiomis krizinę situaciją, gimus naujagimiui (išnešiotam /per anksti), kūdikio negalios ar netekties atvejais.

Akimirka iš Gyvybės šventės 2018.
Organizatorių nuotrauka

„Vaiko atėjimas – pats nuostabiausias įvykis šeimai. Deja, ne visos šeimos gali džiaugtis sveiku, laiku gimusiu kūdikiu. Vis dažniau žiniasklaidoje išgirstame istorijas apie stigmuojamas šeimas, kurioms klijuojamos socialinės etiketės. Girdime ir skaitome apie šių šeimų išsakomas problemas ir jų patiriamus iššūkius. Norime padėti šioms šeimoms, kurios dėl sunkių vaiko ligų priverstos būti kategorijoje „Kitokie”, nes kažkuriuo vystymosi metu viskas pradėjo vykti „kitaip”. Ar jie privalo būti šioje kategorijoje?” – pasakojo I. Laukytė-Budrienė.

Asociacija „Padedu augti” pasisako prieš sunkiai sergančių vaikų ir jų tėvų diskriminavimą, patyčias ir pristato vienintelį tokį projektą Lietuvoje „NeKiti”, kurio tikslas – šviesti visuomenę apie sunkiai sergančių vaikų ligas.

Akimirka iš Gyvybės šventės 2018.
Organizatorių nuotrauka

Pirmoji šio projekto istorija – „Saugi Rusnė”

Tai istorija apie labai gražią mergytę, kuri gimė per anksti – 35 nėštumo savaitę ir serga labai reta genetine liga, vadinama pigmento nelaikymu.

„Mažosios Rusnytės istorija man yra labai artima, nes Rusnė – mano klasiokės dukra. Kai Vaida pagimdė anksčiau laiko, iš karto kreipėsi į mane, nes, žinojo, kad jau daugelį metų teikiame psichosocialinę pagalbą šeimoms. Tuomet sprendėme visai kitas problemas, nenutuokdamos, kokia rimta liga serga jos mergytė. Dabar matau, kiek daug jėgų Vaidai atima ne tik kova už savo dukros sveikatą, bet ir kova už jos būvį visuomenėje”,- kalbėjo asociacijos „Padedu augti” steigėja Julija Kulik-Dulskienė.

„Mūsų dukra į šeimą atėjo po daug metų maldų. Dievas mums davė ypatingą vaiką. Esame be galo dėkingi gydytojai, kuri pastebėjo ligą ir šios gydytojos dėka mums pavyko išsaugoti Rusnytės regėjimą. Mano dukra, kaip ir kiti vaikai, nori bendrauti, būti kartu su kitais. Tačiau dažnai susiduriu su situacija, kad visuomenė nepasirengus priimti mano vaiko. Pavyzdžiui, išgirdus, kad ji serga reta genetine liga, žmonės pradeda jos šalintis. Vienoje ligoninėje palatoje gulėjusi mama net paprašė perkelti ją į kitą palatą, kad jos vaikas neužsikrėstų nuo mano dukrelės“, – savo išgyvenimais dalinosi Rusnės mama Vaida.

Asmeninio archyvo nuotr.

Moteris sako, kad dažnai susiduria su aplinkinių nuomone, kad geriau su negalią turinčiu vaiku likti namuose nei vaiką integruoti į visuomenę. Pasak Vaidos, ji jaučia priešiškumą iš žmonių, kurie mano, kad genetinė liga yra užkrečiama.

„Mes tikime, kad mūsų viešas kalbėjimas paskatins kitas šeimas neužsisklęsti, bendrauti ir jaustis stipresnes, kovojant už vaikų sveikatą ir gerovę. Esame atviri ir pasidalinsime savo patirtimi su kitomis šeimomis dėl gydymosi ne tik Lietuvoje, bet ir užsienyje, nes kas pusmetį vykstame į Šveicariją, kad Rusnytė gautų reikalingą gydymą“, – pasakojo Rusnės mama Vaida.

Daugiau informacijos apie vykstantį projektą rasite svetainėje: http://saugirusne.padeduaugti.lt/

Jeigu ir Jūsų šeimoje auga sunkiai sergantis vaikas ir Jūs norite prisidėti prie visuomenės švietimo, kviečiame pildyti paraišką projektui „NE Kiti!”: http://nekiti.padeduaugti.lt/

Mano išsaugoti straipsniai