„Mano pirmieji vaikai, dvynukai, gimė neišnešioti, – pasakoja vilnietė Lina. – Tačiau jau laukdamasi jų aš supratau, kad kažkas vyksta ne taip, tik negalėjau to nusakyti žodžiais…“
Pasak Linos, vienas iš gimusių berniukų buvo visai sveikas, tačiau antrasis kažkaip labai vangiai judėjo.
„Po gimimo Justukas labai greitai atsidūrė komoje, – prisimena Lina. – Gydytojai mane perspėjo ruoštis blogiausiam.“
„Niekuo negalime jam padėti, jis nekovoja“, – sakė moteriai gydytojai.
Tačiau Linos mažylis tai paneigė.
„Mano mažasis Justukas iš tiesų buvo tikras kovotojas, – pasakoja moteris. – Po komos ir didelių kančių jis išgyveno, tačiau visa tai nepraėjo be pasekmių. Jis susirgo sunkia liga – cerebriniu paralyžiumi.“
Vyro palaikymas
Linai ir jos šeimai iš pradžių buvo labai sunku susitaikyti su nepagydoma sūnaus liga.
„Kai pirmą kartą gydytojai man pasakė, kad kažkas su mano sūneliu gali būti ne taip – aš netikėjau, – prisimena Lina. – Vis tikiesi stebuklo, galvoji, kad jeigu kas nors blogo atsitiks, tai atsitiks ne man…“
Tačiau palaipsniui Linos šeima ir tėvai priėmė sunkią žinią.
„Prisimenu, kaip kalbėjau su vyru ir pasakiau, kad mums gimė neįgalus vaikas, – pasakoja Lina. – O mano vyras ir sako: „Ką gi, auginsime tokį, koks yra…“
Pasak moters, laikas iš tiesų gydo.
Tiesiog turi susitaikyti su tuo, kas įvyko ir gyventi toliau.
„Yra sakoma, kad Dievas žmogui niekada neduoda naštos, kurios jis negalėtų pakelti, – kalba Lina. – Tai reiškia, kad ir aš galiu ir turiu tai pakelti…“
Pasak Linos, ji jau negalvoja apie jai tekusią sunkią naštą.
Tiesiog stengiasi viską daryti taip, kaip geriau jos sūnui.
„Būdamas mažiukas, Justukas labai daug sirgo, – prisimena moteris. – Plaučių uždegimai buvo nuolatiniai mūsų palydovai..“
Linai su sūneliu teko daug laiko praleisti ligoninėse, netgi intensyvios pagalbos skyriuose.
Vienas sunkiausių jos sūnaus negalavimų buvo 2020 metais, pandemijos metu.
„Justukas tada labai stipriai susirgo, – prisimena moteris. – Tačiau jo negalavimas buvo labai keistas – jis nekarščiavo, tačiau po to staiga pradėjo nebekvėpuoti… Truputį pakvėpuoja– ir vėl nekvėpuoja… Visas pamėlynavo…“
Tada Linos sūnus buvo nuvežtas į ligoninės intensyvios pagalbos skyrių, jame praleido daug laiko.
„Gydytojai man sakė, kad Justuko plaučiai jau tiesiog nebegali atlikti savo funkcijos, – prisimena moteris. – Jam darė operaciją, įstatė tracheostomą (vamzdelį kvėpavimui palengvinti).“
Nors vaikas tada ir pasveiko, tačiau bendra jo būklė lieka sunki ir reikalauja daug priežiūros.
„Mano vaikas nesivysto, jis nemoka nei sėdėti, nei vartytis, – pasakoja Lina. – Jis yra iš esmės gulintis, nemokantis net valgyti. Maitiname jį per specialų vamzdelį, einantį į skrandį vadinamą gastrostoma.“
Pasak moters, jos sūnus beveik nereaguoja į aplinką, jo negalia yra labai sunki.
Oficiali Justo medicininė diagnozė – spazminis kvadripleginis paralyžius ir mišrus raidos sutrikimas.
Mamos pagalba
„Aš turiu nuostabią mamą, – pasakoja Lina. – Žinau, kad visų mamos yra nuostabios, tačiau mano mama – ypatinga. Kaip sakoma, gal Dievas kai kur mus kiek ir nuskriaudžia, tačiau kitur – labai dosniai apdovanoja…“
Linos mama padėjo auginti sunkiai sergantį anūkėlį nuo pat gimimo.
„Mama lankydavo mus ligoninėse, statė Justukui gastrostomą, išmoko jį maitinti, slaugyti, – pasakoja moteris. – Ji visą laiką buvo šalia…“
Pasak Linos, mamos pagalba jai buvo neįkainojama.
„Iš pradžių aš atvažiuodavau su sūnumi pas mamą tik trumpam, pasakoja Lina. – Tačiau kai gimė dar vienas mūsų sūnelis ir užgriuvo papildomi rūpesčiai, pradėjau atvežti Justuką mamai į namus ilgesniam laikui…“
Mama iš visos širdies pamilo sunkia liga sergantį dukters sūnų.
„Mano mamai Justas yra pats mylimiausias anūkas, – pasakoja Lina. – Ji jaučia su juo gilų ryšį, labai jį supranta, geriau negu bet kas žino jo poreikius…“
Pasak Linos, ji savo mamai jaučia beribį dėkingumą, tačiau kartu ją dažnai graužia sąžinė.
„Aš suprantu, kad buvau užkrovusi mamai ant pečių labai sunkią užduotį,– kalba moteris. – Tačiau nežinau kaip būčiau galėjusi viską pakelti be jos pasiaukojamos pagalbos ir gerumo…“
Pažintis su Vaikų hospiso skyriumi
„Sunkią ligą turinčio vaiko auginimas yra ypatingas tuo, kad jis labai apriboja šeimos galimybes, – dalijasi mintimis Lina. – Tėvai negali su vaikais išvažiuoti atostogų, pabūti su draugais, dalyvauti visuomeniniame gyvenime. Tokiam aktyviam žmogui kaip aš – tai nėra lengva.“
Pasak Linos, ji pažįsta šeimų, kurios nepakėlė šio didelio psichologinio krūvio, pastovių neigiamų emocijų ir galiausiai išsiskyrė.
„Tokio vaiko negali palikti bet kam, nes jam reikalinga speciali priežiūra, – pasakoja Lina. – Mūsų atveju, Justui reikalingas specialus maitinimas, atsiurbimo aparatai ir daugybė kitų dalykų, kuriuos reikia ne tik žinoti, tačiau ir atlikti juos teisingai. To negali atlikti bet kas…“
Pasak moters, ji ilgą laiką ieškojo kažko, kas nors laikinai galėtų profesionaliai prižiūrėti jos sūnų.
„Atsimenu, po savo paieškų labai nusiminiau, nes visi siūlomi variantai mūsų atveju nebuvo tinkami, – prisimena Lina. – Tai būdavo arba labai brangi privati paslauga už trumpą priežiūros laiką arba valstybės siūloma priežiūra, kuri mūsų atveju netiko…“
Pasak moters, pats likimas netikėtai pasiūlė sprendimą, apie kurį ji netgi nepagalvodavo.
„Skausmo klinikoje sutikau gydytoją Danguolę Ruževičienę, kuri man papasakojo, kad Vilniuje yra atidaromas Vaikų hospisas, – prisimena moteris. – Gydytoja pastebėjo, kad pagal mano sūnaus būklę ir jo diagnozę, jis tikrai galėtų pasinaudoti Vaikų hospiso paslaugomis.“
Lina labai nustebo ir apsidžiaugė, tačiau tuoj pat susigriebė, kad nežino kiek Vaikų hospiso priežiūra kainuoja, gal tai labai brangu?
Moteris jau buvo susidūrusi su privačia slauga ir žinojo, kad tai yra tikrai nepigi paslauga.
„Gydytoja man pasakė, kad mano vaiko priežiūra hospise nieko nekainuotų, – prisimena Lina. – Tai mane nepaprastai nustebino. Dar labiau mane nustebino gydytojos pasakymas, kad Justukas ten gali būti tiek, kiek tai jam bus reikalinga.“
Pasak moters, šie gydytojos žodžiai skambėjo kaip stebuklas, ji netgi negalėjo tuo patikėti.
Apsilankymas hospise
„Gydytojos pakviesta atvykau apsižiūrėti į Vilniaus Pal. Kun. Mykolo Sopočkos Vaikų hospiso skyrių ir ten buvau maloniai nustebinta, – prisimena Lina. – Jame buvo nuostabiai jauku, šviesu ir miela…“.
Pro didelius gražius langus matėsi Vilniaus stogai, ant sienų kabėjo daug paveikslų, vaikiškų piešinių.
Hospisas tikrai nepriminė ligoninės ar kokios medicinos įstaigos.
Jame nebuvo to specifinio ligoninės kvapo, buvo jauku kaip namuose.
Tačiau labiausiai moteriai patiko hospiso darbuotojai.
„Prieš atvykdama į hospisą, aš įsivaizdavau, kad man jo darbuotojams reikės daug pasakoti apie Justuko priežiūrą, nes ji tikrai nebuvo paprasta, – prisimena Lina.
Tačiau vos pradėjus apie tai kalbėti, moteris suprato, kad hospiso darbuotojos visą tai jau žino.
Jos žino, kaip tokius vaikučius prižiūrėti, kaip maitinti pro gastrostomą, kaip prižiūrėti tracheostomą ir t.t.
Jos tikrai yra labai kompetentingos, visko mačiusios ir žino daugiau už ją.
Po šio apsilankymo hospise, Lina ryžosi atvežti ten kuriam laikui Justuką.
Šeimai tikrai labai reikėjo atokvėpio ir nors trumpalaikių atostogų.
Tačiau moteris nuoširdžiai prisipažįsta, kad atostogų metu ji pastoviai jautė nerimą.
„Atostogų metu labai daug galvojau, kaip sekasi mano Justukui, – prisipažįsta Lina. – Jeigu turi reikalų su kažkokia medicinos institucija, tai kažkaip nejučiomis įsivaizduoji, kad ir priežiūra ten bus valdiška ir atsaini…“
Tačiau Linos nerimas buvo be pagrindo.
„Grįžusi iš atostogų, tuoj pat nubėgau į hospisą pažiūrėti, kaip ten mano sūnus, – atsimena moteris. – Nežinojau, kokį jį ten atrasiu…“
Tačiau savo Justuką moteris hospise atrado prižiūrėtą, sotų ir laimingą.
„Man kaip akmuo nuo širdies nukrito, – prisimena Lina. – Nežinojau kaip toms hospiso slaugytojoms ir dėkoti. Man norisi joms dėkoti kiekvieną kartą, kai jas sutinku… Tai ypatingi žmonės, kurie ne tik gali, tačiau ir nori tau padėti..“
Šeimos su neįgaliais vaikais
„Šeimoms, kuriose auga nepagydomomis ligomis sergantys vaikai, yra tikrai nelengva, – dalijasi mintimis Lina. – Ypač sunku, kai kartu su jais šeimoje auga ir sveiki vaikai, kuriems irgi reikia skirti dėmesio…“
Sveiki vaikai yra judrūs, turi daug energijos, nori žaisti, važiuoti atostogauti.
Tokiems vaikams tikrai sunku paaiškinti, kad jie turi viso to atsisakyti vien dėl to, kad šeimoje yra neįgalus broliukas ar sesutė.
„Anksčiau dažnai pagalvodavau, kaip būtų nuostabu, kad sunkiai sergančių vaikų tėvai ir jų šeimose augantys mažyliai galėtų nors trumpam atsikvėpti, tačiau nežinojau, kad tokia įstaiga jau yra,“ – pasakoja Lina.
Pasak moters, Pal. kun. Mykolo Sopočkos Vaikų hospiso skyrius kaip tik ir sprendžia tokias problemas ir puikiai susitvarko net su sunkiausiomis ligomis sergančių vaikų priežiūra.
Ir visa tai jų tėvams netgi nieko nekainuoja.
Pasak moters, hospisas jai buvo kaip stebuklas, apie kurį ji svajojo.
„Justukui jau 15 metų, – pasakoja Lina. – Taip, jis labai sunkiai serga, tačiau tai yra mano vaikas ir mūsų šeima turės su jo liga gyventi tiek, kiek mums bus skirta. Mes negalime to pakeisti, todėl labai džiaugiamės, kad radome sprendimą, kuris mūsų šeimai leidžia gyventi pilnavertį gyvenimą ir kartu suteikti nuostabią priežiūrą Justukui…“
Hospiso pagalba sunkiausiomis gyvenimo akimirkomis
Sunki liga bet kuriuo metu gali paliesti kiekvieną iš mūsų, į šipulius sudaužyti gyvenimą, sutrypti svajones.
Daugiau kaip 260 Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso specialistų ir savanorių kiekvieną akimirką yra su tais, kurie kovoja su mirtina liga, patiria didžiulį skausmą, baimę ir nežinią.
Hospiso pagalba suaugusiesiems ir vaikams namuose ir stacionare yra nemokama ir prieinama visą parą.
