14-asis tarptautinis „Autism-Europe“ kongresas, vykęs Dubline, pritraukė dalyvius iš viso pasaulio – autistiškus asmenis, jų šeimas, mokslininkus, medikus, švietimo ir socialinių paslaugų specialistus bei politikos formuotojus. Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ atstovai jau 4-ąjį kartą dalyvavo šiame reikšmingame renginyje, kuriame aptarti svarbiausi autizmo srities klausimai: psichikos sveikata, įtrauktis, žmogaus teisės, pagalba suaugusiems autistiškiems asmenims ir visuomenės požiūrio kaita.
Dėmesys psichikos sveikatai
Viena pagrindinių kongreso temų – emocinės gerovės stiprinimas. Pasak ekspertų, autistiški žmonės dažnai patiria stresą ir perdegimą todėl, kad nuolat turi prisitaikyti prie jų poreikių neatitinkančios aplinkos.
„Emocinė sveikata nėra tik papildomas rūpestis – tai pati gyvenimo kokybės šerdis. Autistiški žmonės gali dažnai jaustis pervargę, nes kasdien priversti būti „kaip visi“. Kongrese akcentuota prevencija – kaip stebėti savo energijos lygį, kaip atpažinti perdegimo ženklus ir kaip pasirūpinti savimi dar iki krizės. Psichologė Maja Toudal pasidalino savo asmenine patirtimi, kaip dar mokykloje jai reikėjo rasti būdą, kaip valdyti stresą ir kvietė nepamiršti savęs, rinktis sau tinkamą kelią, o ne tą, kurį siūlo kiti, nepamiršti kasdienio balanso, kad po kiekvienos intensyvios veiklos, būtina atstatyti savo vidinius resursus. Vis tik tai yra universalu ir tinka visiems žmonėms“, – sako asociacijos vadovė Lina Sasnauskienė.
Pasak L. Sasnauskienės, ypač svarbios buvo autistiškų gydytojų įžvalgos, kurios keičia apskritai požiūrį į sveikatos priežiūrą: „Pabrėžta, kad dažnai autistiški žmonės, ypač moterys ar mažumų atstovai, sulaukia neteisingų diagnozių, nes jų autizmas nėra atpažįstamas. Bernadette Grosjean, būdama autistiška psichiatrė, pasidalijo kaip per asmeninę ir profesinę patirtį iš naujo atrado autizmo vaidmenį psichikos sveikatos srityje. Tokia patirtis atveria kelią jautresnei, žmogaus visumą matančiai sveikatos sistemai, kurios labai reikia ir Lietuvoje.“
Įtrauktis: naujos perspektyvos
„Kongrese daug dėmesio skirta įtraukaus ugdymo temai. Tyrimai rodo, kad vien fizinis autistiškų mokinių buvimas bendrojo lavinimo klasėse dar neužtikrina tikros įtraukties. Svarbiausia, kad mokiniai patirtų priklausymo jausmą, būtų įtraukti į sprendimų priėmimą ir galėtų atsiskleisti savo tempu. Įtrauki mokykla kuriama ne per simbolinius gestus, o per realius pokyčius – nuo mokyklos politikos iki kasdienės bendravimo kultūros. Įtrauktis nėra tik žodis dokumentuose – ji turi būti apčiuopiama kiekvieno vaiko patirtyje“, – dalijasi asociacijos valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil.
Pasak K. Košel-Patil, labai svarbus akcentas buvo pedagogų rengimas ir jų kompetencijų stiprinimas: „Pranešimuose pristatyta, kaip specializuoti mokymai, atvirumas neuroįvairovei ir neuroįvairovę patvirtinančios praktikos keičia ugdymo aplinką. Pavyzdžiui, dr. Kara Dymond, akcentavo, kad mokytojai gali atsisakyti tradicinių bausmių ir griežtų hierarchinių modelių, o vietoje to skatinti mokinius patiems kelti tikslus, vertinti savo pažangą, lavinti savarankiškumą. Tokie pokyčiai ne tik gerina akademinius rezultatus, bet ir stiprina vaikų savivertę bei emocinę gerovę.“
„Ne mažiau reikšmingas buvo ir autistiškų paauglių balsų įtraukimas į diskusijas. Jie patys pabrėžė, jog nori dalyvauti planuojant įtrauktį, sprendžiant dėl pritaikymų ar teikiant grįžtamąjį ryšį. Nėra vieno sprendimo, tinkamo visiems mokiniams – įtrauktis gimsta tada, kai klausomasi pačių vaikų ir į jų patirtis žiūrima rimtai“, – sako K. Košel-Patil.
„Apibendrinant, kongrese pristatyti pavyzdžiai rodo, kad tikroji įtrauktis švietime gimsta iš pokyčių, pritaikytos aplinkos kūrimo, nuoseklių mokytojų mokymų ir nuoširdaus autistiškų vaikų bei jaunimo įtraukimo į sprendimų priėmimą. Tai kelias, kuris gerina akademinius rezultatus, stiprina pasitikėjimą, savivertę bei priklausymo jausmą. Siekdama, kad šios idėjos pasiektų ir Lietuvos mokyklas, mūsų asociacija planuoja kviesti kai kuriuos kongreso pranešėjus atvykti į Lietuvą ir pasidalyti savo patirtimi su mūsų švietimo bendruomene“, – reziumuoja K. Košel-Patil.
Įtrauki visuomenė prasideda nuo supratimo
Autistiškų žmonių gyvenimo kokybė prasideda ne nuo jų gebėjimo prisitaikyti, o nuo visuomenės gebėjimo prisitaikyti prie įvairovės. Vienas iš ryškiausių kongreso akcentų – būtinybė keisti požiūrį į tai, ką laikome „norma“ ir „tinkamumu“.
„Kongrese pristatyta neuroįvairovės paradigma kviečia atsisakyti vertinimo pagal tai, kiek žmogus atitinka įprastus standartus, o geriau kurti sąlygas, kurios padeda jam atsiskleisti. Tai reiškia ne tik pritaikytas paslaugas ar darbo vietas, bet ir apskritai gilesnį visuomenės švietimą, jautresnį bendravimą, susilaikymą nuo išankstinių nuostatų. Daugelyje pranešimų pabrėžta, kad autistiški žmonės turi būti ne stebimi, o įtraukiami į sprendimų priėmimą. Kongrese kalbėjo ne tik specialistai – didelė dalis pranešimų buvo parengta ar pristatyta pačių autistiškų žmonių. Šis pokytis iš esmės keičia visą toną – nuo kalbėjimo apie juos prie kalbėjimo su jais. Tokia praktika vis dar retai taikoma daugelyje šalių, tačiau ji tampa kertine norint kurti veiksmingas ir orias paslaugas“, – dalijasi L. Sasnauskienė.
„Kongreso šūkis – „Quality of Life: Research, Policy and Practice“ – aiškiai parodė, kad gyvenimo kokybė kuriama trimis kryptimis: žiniomis, sprendimais ir veiksmais. Tačiau pokyčiai nevyksta savaime: jie kyla iš žmonių, kurie pasiryžta keisti ne tik sistemą, bet ir požiūrį. Mūsų asociacija iš kongreso grįžta ne tik su naujausiomis įžvalgomis, bet ir su sustiprintu tikėjimu, kad įtraukimas, pagarba ir supratimas turi būti ne išimtis, o norma. Svarbiausia žinutė, kurią parsivežėme ir dar kartą pasitvirtinome, yra tai, kad kiekvienas žmogus nusipelno būti priimtas toks, koks yra. Mūsų tikslas – ne priversti autistiškus žmones tilpti į esamą sistemą, o padėti kurti tokią, kurioje jie galėtų būti savimi. Tam reikia drąsos – bet taip kuriama visuomenė, kurioje yra vietos visiems“, – akcentuoja L. Sasnauskienė.
